una lucha constante contra la EICRc
Raúl Vázquez / Becotent
España ha sido líder mundial en trasplantes durante 33 años. Según los datos del Ministerio de Salud, en 2023, se ha alcanzado la cifra histórica máxima de 1.478 trasplantes de médula ósea. Entre estos, el 43% provino de personas no vinculadas al receptor, que es un factor de riesgo adicional para el desarrollo de complicaciones.
Miles de pacientes se han beneficiado de una donación de médula, pero para muchos de ellos, su historia no se detiene allí. En su camino, enfrentaron la dureza de un diagnóstico de neoplasia hematológica maligna (cáncer), el tratamiento de su enfermedad, la incertidumbre de encontrar un donante y el proceso de trasplante como la última opción de curación. Desafortunadamente, en hasta el 50% de los casos, se produce la enfermedad del injerto contra el receptor.
“El EICR crónico es una prueba para estos pacientes que enfrentan límites que afectan no solo su salud física, sino también su pozo emocional, sus relaciones y su calidad de vida. Es esencial que reciban el monitoreo y el tratamiento adecuados para evitar que su recuperación trunca con esta complicación «Él subrayó Beadoña BarragánPresidente de AEAL, la Asociación Española de los afectados por linfoma, mieloma y leucemia, durante su discurso en el Senado.
Una enfermedad rara pero frecuente en el paciente trasplantado
EICRC es una patología rara y severa. Puede aparecer después de un trasplante para erradicar enfermedades como leucemia, linfoma u otro cáncer de sangre. Ocurre porque el sistema inmunitario del donante ataca los tejidos sanos del paciente trasplantado, causando inflamación y fibrosis. La enfermedad puede manifestarse de manera aguda, en los días o semanas posteriores al trasplante, o crónicamente, meses o años después.
Esta patología afecta seriamente la calidad de vida de los pacientes. El deterioro causado varía según la medida en que los síntomas de la enfermedad se manifiestan en sí, lo que puede ser ligero, moderado o grave. Generalmente afecta a varios órganos, como ojos, piel, boca, músculos y articulaciones, pulmones, hígado, genitales y tracto digestivo.
El doctor José Antonio Pérez SimónCoordinador del proyecto EICRC 360º y el jefe del Servicio de Hematología y Hemotherapia en el Hospital de la Universidad de Virgen del Rocío en Sevilla, participó en el debate sobre la naturaleza multisistema de la enfermedad. Pérez Simón destacó la necesidad de «Desarrollar equipos multidisciplinarios en hospitales» Conseguir «Diagnóstico temprano y monitoreo de pacientes con trasplantes de padres hematopoyéticos (TPH)» Es mucho más óptimo.
En su discurso, anunció el proyecto de 360 °, cuyo objetivo principal es «Expandir y no solo prolongar la vida de los pacientes»Es decir, mejorar la calidad de vida de estas personas. «Es un desafío complicado, necesitamos Muchas áreas de conocimiento y referentes de otras áreas que no se ven estrictamente afectadas en el trasplante «dijo.
El desafío de mejorar las complicaciones posteriores al trasplante
Dolores Hernández Maraver, especialista en hemoterapia y representante de la Organización Nacional de Trasplante (A), abordó las estrategias necesarias para convertir las demandas de los pacientes en medidas concretas a nivel nacional. Subrayó la gestión de España en el número de trasplantes y subrayó la importancia de concentrar los esfuerzos en «Control de calidad y eficiencia»Por la selección apropiada del donante y la realización de estos procedimientos en los centros acreditados con altos estándares. Todo esto debe hacerse para garantizar un proceso seguro y el monitoreo completo de los pacientes con esta enfermedad.
Otro de los participantes del día, Giner de Querol SergiDirector del Registro de donantes de donantes (REDMO) de la Fundación Josep Carreras, enfatizó la importancia de crear un «Comunidad multidisciplinaria» Para brindar apoyo y apoyo a estos pacientes a lo largo de su proceso. Además, reafirmó el compromiso «Velocidad para encontrar un donante óptimo en el tiempo».
Para Guillermo Ortí Pascual, especialista en hemoterapia en el Hospital Vall D’Hebron en Barcelona y coordinador del grupo EICR y otras complicaciones dentro del grupo de trasplante hematopoyético español y la terapia celular (Geth-TC), «Tenemos la doble tarea de comprender la realidad actual para poder enfrentar el futuro»Para optimizar tanto los tratamientos como el monitoreo de pacientes con EICR. En este sentido, destacó la importancia de la armonización de los procesos y la mejora de un enfoque multidisciplinario en todo el país, además de capacitar a las nuevas generaciones sobre esta enfermedad y los problemas que implica.
Daily Live With EICRC: El testimonio de Yaiza Culles
Durante el día, también se compartió un video con ciertos testimonios que sufren de la enfermedad. Este es el caso de Yaiza Culles, una niña de 31 años, que sufrió el trasplante de médula ósea haploide de un hermano para erradicar un linfoma no clasificable muy agresivo. Como dice el paciente, el procedimiento fue «Largo y complejo»Pero la enfermedad finalmente envió. Aunque es habitual dejar inmunosupresores en seis meses, en este caso, se extendió hasta dos años y medio. Cada vez que intentaba reducir la dosis, el EICR agudo apareció, afectando principalmente la piel, las membranas mucosas y los pulmones. Finalmente, la patología se manifestó durante meses después de suspender a los inmunosupresores, en forma de una notable sequía ocular.
En la actualidad, la enfermedad afecta muy significativamente en la vida diaria de Yaiza, tanto física como emocionalmente. El dolor y la fatiga en las articulaciones son limitados diariamente, además del ocular seco y su incapacidad para hacer un trabajo que se comporta largas horas frente a una pantalla. La joven debe usar ojales refrigerados, lo que hace que sea imposible pasar mucho tiempo fuera de casa.
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En el lugar de trabajo, la necesidad de adaptar constantemente sus horas y condiciones lo llevó a ser independiente, lo que le permite una mayor flexibilidad. Su experiencia en la compañía fue muy insatisfactoria, con despidos poco después de la membresía, la ansiedad por la rigidez de los horarios, la presión para experimentar el resto de la fuerza laboral o una exposición prolongada a las pantallas.
Según la propia paciente, el apoyo del sistema de salud y la sociedad en general es raro. «El sistema de salud enfrenta EICRC con soluciones, porque solo buscan aliviar los síntomas, sin proporcionar un tratamiento completo y efectivo»dijo la joven. Socialmente, “No se entiende que puedes estar enfermo sin tener cáncer; Las consecuencias no se consideran una enfermedad «dijo Culles.
Para ella, el papel de la Fundación Josep Carreras era vital, «La primera organización que ha visible la enfermedad y le dio la importancia que tiene»dijo. «Me siento menos solo y me hace esperar»agrega. Para mejorar la calidad de vida de los pacientes, es crucial que el EICRC sea reconocido «Como una enfermedad crónica y los que sufren son considerados un colectivo vulnerable»Manifiestas Cusles.
EICR es «Una enfermedad crónica con la que debemos vivir juntos, una piedra en el zapato que no podemos retirar, lo que hace que diariamente sea difícil diariamente, sin ayuda o reconocimiento»Explica al paciente. Esta es la razón por la cual actúa así el lunes 17 el pasado en el Senado es una oportunidad para unir los esfuerzos y coordinar el trabajo para que los pacientes como Yaiza puedan mejorar su calidad de vida.
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