Deja de ser invisible. Este es el deseo de los pacientes que padecen enfermedades raras. Cualquiera que sea la enfermedad de la que hablemos, ninguna quiere afrontar la soledad de la ignorancia. Porque en el reconocimiento que da el diagnóstico, es el comienzo de la curación.

Precisamente con este deseo de hacerse notar, de hablar de ello, por primera vez asociaciones de pacientes de cinco países se unen para dar voz a quienes viven con tumores peritoneales, Enfermedades poco conocidas pero muy complejas. Sandra Lara Liz Es presidenta de la Asociación de Peritoneo y en su rostro se nota el orgullo por este logro.

«El problema con los tumores peritoneales es que Tampoco muestran ningún síntoma claro. y muchas veces se confunden con patologías más benignas. En el caso de las mujeres se suelen confundir con patologías ginecológicas y en el caso de los hombres, en ocasiones con hernias… No hay ningún síntoma claro que se nos ocurra, es otra cosa, podría ser una carcinomatosis peritoneal. Por eso los pacientes suelen pasar un tiempo haciéndose pruebas hasta que finalmente pueden ver claramente el impacto que realmente tienen”, explica Sandra Lara.

También Santiago Gonzálezcirujano especialista en cáncer peritoneal y miembro del Comité Científico del Congreso Internacional PSOGI ​​2025, desea resaltar este importante hito. «Debemos enfatizar la papel histórico de las asociaciones de pacientes en esta enfermedad.»

Cuando se desconoce su cáncer

Hablar de cáncer nunca es fácil. El propio nombre conlleva diferentes estigmas a los que se tienen que enfrentar médicos y pacientes, de ahí la importancia de que sean estos últimos quienes digan a los profesionales cómo quieren ser tratados. Y aún más, en tumores que incluyen El diagnóstico a veces tarda meses, incluso años, en llegar.

«Este tipo de difusión llamada carcinomatosis peritoneal Se necesita algún tiempo para detectarlo porque los síntomas suelen ser muy inespecíficos. Luego pueden confundirse con gases, dolor abdominal temporal, estreñimiento, etc.

No tengo un número promedio de cuánto tiempo se tarda en diagnosticar, pero es cierto que los pacientes muchas veces van a urgencias y en ese momento no se encuentra nada importante, por lo que pasan un tiempo sin ser diagnosticados hasta que se dan cuenta de lo que está pasando. Este tiempo puede variar, a veces varios años”, reconoce el doctor Santiago González.

¿Qué quieres saber sobre tu cáncer?

¿Y cómo podemos soportar esta espera en la ignorancia? Cómo maneja tu cabeza ese sentimiento de que algo anda mal, incluso si la evidencia no respalda ese sentimiento. El tiempo pasado en la enfermedad se desarrolla de manera diferente. La agilidad en el diagnóstico salva vidas, pero esperarlas puede arruinar el estado de ánimo. Entonces, ¿cómo y cuándo informar a los pacientes? ¿Se deben denunciar las sospechas?

El doctor nos explica el cambio que se percibe en las consultas en relación a esta reflexión. «En España hemos cambiado. Venimos de una cultura en la que el paciente estaba muy sobreprotegidoquién no lo sabe, quién no siente esta carga, incluso los pacientes a quienes se les ha ocultado el diagnóstico. A cultura paternalista ha progresado a una cultura en la que los pacientes se han empoderado, quieren ser parte de su historia y realmente quieren saber”, dice González, quien prefiere explicar la verdad a los pacientes, de una manera amable sin ser irreal.

Los pacientes saben claramente lo que quieren, lo exigen primero. concienciar sobre este tipo de tumor no sólo entre la población general, sino también en el ámbito de la salud, porque su rareza los excluye de la lista de afecciones más buscadas por un experto cuando presenta un paciente. Después de esta visibilidad, exigen «que todos los pacientes, sea cual sea su código postal, puedan tener un acceso rápido y ágil a unidades especializadas en oncología peritoneal, porque vemos grandes desigualdades», reprocha Sandra.

¿Cómo saber si el tratamiento es adecuado?

El experto coincide en esta necesidad. «Es difícil llegar al diagnóstico, pero una vez hecho el diagnóstico, a veces no se conoce a fondo algunas de estas entidades y se les da una importancia inadecuada. A veces, en un hospital general, pensamos que se puede manejar con quimioterapia o que se puede manejar con cirugía parcial, y luego se tardan meses en llegar al tratamiento adecuado y definitivo, por falta de conocimiento. Depende de dónde vivas, de los médicos que te atiendan», indica para aclarar que en nuestros países, en los últimos años se ha avanzado mucho y bajo la dirección de «El entramado del grupo GEPAC ha pasado de muy pocas a más de 30» unidades especializadas, si bien es cierto que «algunas áreas no cuentan con una masa crítica de este tipo», por lo que los referentes también juegan un papel importante. ««Cada vez hay más conciencia entre nuestros colegas».

Y si el diagnóstico es un momento crítico en el proceso de una enfermedad como el cáncer, también lo es cuando el paciente debe regresar solo a casa. “Es lo que llamamos cortar el cordón umbilical de los pacientes que están ingresados ​​desde hace varios días. Requieren cirugías agresivas, que pueden derivar en complicaciones, están ingresados ​​al menos dos semanas y llega un punto en el que empiezan a darse cuenta de que se van a casa y no se sienten protegidos. ¿Qué podemos hacer? Concientizar al paciente, explicarle que se va a sentir así y que está listo para irse a casa, tranquilizarle que ante una serie de síntomas puede acudir al hospital y también es útil tener un control temprano.

Todos estos problemas y muchos otros aparecen reunidos en la Manifiesto internacional de pacientes con tumores peritoneales, presentado en Barcelona con motivo del Congreso Mundial PSOGI ​​2025. Un texto que surge de las voces de pacientes que quieren dejar atrás la soledad, la incertidumbre y la falta de comprensión médica que vivieron en carne propia y para ello alzan la voz para que los pacientes se conviertan en grandes aliados.

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