La increíble historia de Sara Hernández, la primera asturiana que ha conseguido ser madre con un tratamiento innovador contra la fibrosis quística: «Ahora vivo, antes sobrevivía»
Le dieron de esperanza de vida los 30 años. Pero Sara Hernández Viar, gijonesa con fibrosis quística, no solo ha roto esta barrera temporal (tiene 34), sino que ahora está en su mejor momento vital y ha conseguido ser madre. Sara es la primera mujer asturiana (y de las pocas de España) con moduladores genéticos en dar a luz a un bebé. Fue en 2024 a Darío. Esos moduladores, los revolucionarios fármacos que mantienen a raya su enfermedad desde febrero de 2022, le salvaron la vida. «Ahora vivo y antes sobrevivía», confiesa.
[–>[–>[–>Sara lleva luchando contra la fibrosis quística desde que tiene uso de razón. Le diagnosticaron esta feroz enfermedad, que afecta a pulmones y páncreas, entre otros órganos, a los 6 meses. Entonces, en los años 90, era una patología preferentemente infantil y la tasa de supervivencia era más bien baja. Sara tiene dos mutaciones, una de ellas, la DF508, es la más grave y la más común. A consecuencia de ello, el páncreas no realiza sus funciones correctamente, tiene que tomar medicación de por vida, hacer deporte y fisioterapia respiratoria de continuo, y aún así, su cuerpo se debilita día a día.
[–> [–>[–>«Desde muy niña, mis padres me enseñaron a disfrutar de la vida y a pelear contra la enfermedad». Y eso hizo, teniendo que renunciar a muchas cosas, como la hípica, una de sus grandes pasiones. En 2018 una gripe A casi acaba con ella. «Con 12 años, una bacteria multirresistente invadió mis pulmones y los colonizó por completo. En 2018, con la gripe A, esa bacteria se hizo aún más fuerte. Mi capacidad pulmonar bajó al 38%. Me quedé a solo un 3% de entrar en un trasplante bipulmonar…». Sara se rompe a llorar por momentos, pide perdón por las lágrimas y continúa relatando su increíble historia de superación.
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Dos años de intensa lucha
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La gijonesa estuvo dos años peleando contra la muerte. Perdió muchos kilos y la debilidad de su cuerpo no le dejaba ni siquiera caminar sola, mantenerse en pie en la ducha o abrir una puerta cortafuegos. «Mi tos era continua, no podía parar. Por las noches no descansaba. Me tenía que levantar hasta tres veces para cambiarme de muda por el sudor…», asegura. Era como tener covid en su versión más grave, pero todos los días del año. Pese a todo, Sara nunca tiró la toalla: «Peleaba con todo lo que podía». Y, al final, consiguió remontar un poquito.
[–>[–>[–>Durante este duro camino, en el que también tuvo que ser operada de las vías respiratorias superiores, consiguió la incapacidad laboral, lo que le supuso otro golpe, en este caso mental. Gestionar que con tan solo 30 años ya estaba «jubilada» no fue nada fácil. Antes de su gran crisis, Sara alternaba contratos en el Sespa con tiendas como dependienta. «El trabajo te hace sentir vivo y útil y te ayuda a no pensar solo en la enfermedad. Asumir la incapacidad fue complicado, no era la vida que en ese momento quería». Pero bastante tenía con ponerse en pie todos los días.
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El milagro de una nueva medicación
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Hasta que llegó el milagro: una medicación experimental basada en moduladores genéticos, de nombre Kaftrio. Sara tiene grabado a fuego el día en la que la citaron para probarla. Fue el 25 de febrero de 2022. «No a todos los enfermos de fibrosis quística les funciona, depende de la mutación. Pero a mí me funcionó. Yo en solo media hora ya noté el cambio. Le dije a los especialistas: ‘Me huelo diferente, tengo un sabor diferente’. En cuestión de 24 y 48 horas, experimenté un cambio brutal. Empecé a eliminar moco de forma exagerada. Me sentía como si estuviese mutando«. El pelo le cambió, la piel le cambió, las uñas le cambiaron… Y lo más importante: empezó a ganar capacidad pulmonar. Volvía a tener oxígeno. Su marido y compañero de batallas, Adriel Crespo Pazos, lo compara con quien «va en silla de ruedas y al día siguiente, de repente, se pone a caminar». La fibrosis quística es una enfermedad «invisible», pues es orgánica, no física.
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[–>La increíble historia de Sara Hernández, una paciente con fibrosis quística / Marcos León
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Veinte pastillas al día
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Pese a ser una nueva y experimental medicación, Sara nunca tuvo miedo. «No tenía nada que perder. Si no me iba bien, estaba a tiempo de dejarla». La joven toma alrededor de 20 pastillas al día. Además de los moduladores (son dos para el desayuno más el impulsor para la cena), también tiene que ingerir enzimas pancreáticas, vitaminas, medicamentos para la vía biliar y aerosoles para el pulmón. Eso sin contar los antinflamatorios para días de dolor y los antibióticos si existen infecciones puntuales.
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Gracias a los moduladores genéticos, Sara Hernández consiguió algo que parecía imposible para ella: ser madre. En su estado de salud previo hubiese sido «impensable»: «Era arriesgar mi vida y la de la criatura». Pero la vida, por fin, le sonreía y comenzó a documentarse sobre el Kaftrio y el embarazo. Fueron tres años dándole vueltas. Primero, haciendo estudios genéticos para descartar que su bebé, de tenerlo, pudiese sufrir fibrosis quística, ya que si su pareja también tenía la mutación del gen, la probabilidad de que el niño desarrollase la enfermedad era muy alta. Y después, de leer decenas y decenas de casos en el mundo. Finalmente, sus médicos concluyeron que parecía no haber riesgo.
[–>[–>[–>Y quedó embarazada
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Sara y Adriel se pusieron a ello. Pensando que el proceso sería largo, comenzaron a organizar su boda. Y… ¡sorpresa! Al mes, Sara dio positivo en el test de embarazo. «Sin esperarlo, ocurrió y fue una sorpresa maravillosa». Sin embargo, hubo miedos, al menos para su marido y sus padres, porque Sara no podía dejar bajo ningún concepto la medicación. Para más desconcierto, en España solo se conocían unos pocos casos.
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Afortunadamente, todo marchó sobre ruedas y Sara vivió «uno de los mejores meses» de su vida. «Creo que nunca me sentí con tanta energía y fuerza. Por encima de todo, mi cuerpo estaba protegiendo a este niño». Y porque el cuerpo es demasiado sabio, Darío se adelantó. Un mes. El parto, contra todo pronóstico, también fue una maravilla. Rápido y mágico. No sintió contracciones casi hasta el final y dos horas después de romper la bolsa ya estaba dilatada de ocho centímetros. «No me enteré de nada, fue increíble y repetible, aunque no va a ser el caso. Hay que saber parar y ser feliz con lo que tengo, que es maravilloso», confiesa.
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Sara desborda alegría por todo su ser y se muere de amor cada vez que ve a su pequeño Darío, un niño de 15 meses tremendamente observador. Sin conocerla, nadie podría llegar a imaginar que esta gijonesa estuvo en el mismísimo infierno y que en el camino perdió a una de sus mejores amigas, también enferma de fibrosis quística. Sara es como un huracán. Es extrovertida, espontánea, natural y tiene una energía que contagia. Pero… confiesa que «no estaría aquí sin ellos», sin los que «siempre han estado y están a su lado», los que han sido «un pilar fundamental para tirar hacia adelante». Y ahí entran familia, amigos y, por supuesto, su perro «Thor», su «inseparable».
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La increíble historia de Sara Hernández, una paciente con fibrosis quística / Marcos León
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Presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística
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Ahora, su día a día es para su bebé, para cuidarse ella misma (no puede «bajar la guardia», tiene que seguir haciendo deporte y fisioterapia respiratoria) y para pelear por que otros pacientes tengan un futuro mejor desde la Asociación Asturiana de Fibrosis Quística, de la que es presidenta. La primera presidenta siendo enferma, ya que todos sus predecesores han sido padres o madres de pacientes con fibrosis quística. Antes, los niños que nacían con fibrosis quística morían a los pocos años. «De aquella, a mis padres les dijeron que yo no llegaría a los 30», afirma.
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Una de las principales luchas del colectivo que lidera es conseguir que los moduladores genéticos lleguen a más pacientes. Estos moduladores son, en realidad, una mezcla de tres medicamentos con un impulsor para la noche (se llama Kalydeco), que ayudan a producir o transportar la proteína CFTR en el cuerpo. «Eso lo que hace es corregir el déficit genético que provocan la mayoría de mutaciones de fibrosis quística, entre ellas la DF508, una de las dos que tengo yo y la más frecuente», detalla.
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No obstante, todavía queda mucho por conseguir: hoy en día estos fármacos no llegan el 30% de los pacientes asturianos. En un reciente congreso en Málaga, España ha anunciado que en el primer semestre de 2026 llegarán nuevas aplicaciones del Kaftrio, para abarcar más mutaciones. Con ello, confía Sara Hernández, «quedarían un 10 o 15% de mutaciones sin tratar, sin contar los trasplantados».
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Vivir el momento
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Sara ni ningún otro enfermo de fibrosis quística saben qué les deparará el futuro ni hasta cuándo su cuerpo aceptará los moduladores. De hecho, todos los pacientes sufren algún efecto secundario, eso sí, menor. Por ejemplo, durante el postparto, tuvo que ser operada de los párpados, como consecuencia de los grandes y múltiples orzuelos que le salieron, con mayor frecuencia durante el embarazo. Pero eso es lo de menos ahora. Si algo tiene claro esta gijonesa es que «hay que vivir el momento». Darío se lo recuerda cada mañana con su sonrisa.
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