Estas preguntas centraron el foro organizado por Gilead Sciences en colaboración con ABC Salud con motivo del Día Mundial del Sida. Durante esta reunión se presentó “la pelicula», un proyecto de Gilead diseñado para fomentar el debate sobre la brecha de información en torno al virus y acabar con los miedos y estigmas, en particular los relacionados con la prueba de diagnóstico. «Necesitamos estandarizar la prueba del VIH para diagnosticar lo más precozmente posible», afirmó Inma Jarrín, investigadora del Instituto de Salud Carlos III e impulsora de la iniciativa.

El VIH todavía está aquí

Jarrín reconoció que los avances son notables y que «vamos por el buen camino», pero insistió en que no es momento de relajarse: «Hay que reforzar la prevención, el diagnóstico precoz y el acceso universal al tratamiento antirretroviral». También destacó la urgencia de llegar a las poblaciones más vulnerables, como los migrantes, para quienes reclamó «una atención rápida, real y sin trabas».

Uno de los mayores avances se ha producido en el campo de los tratamientos. «Todo ha cambiado radicalmente. La terapia antirretroviral ha transformado la vida de las personas seropositivas, permitiéndoles vivir una vida plena, comparable a la de la población general», explica Concha Amador, del servicio de enfermedades infecciosas del Hospital Marina Baixa de Alicante.

Necesitamos estandarizar las pruebas del VIH para diagnosticar lo más temprano posible

Inma Jarrín

Investigador del Instituto de Salud Carlos III

Los tratamientos actuales pueden reducir la carga viral hasta que se vuelva indetectable, y cuando una persona es indetectable, no transmite el virus. Este concepto, conocido como U=U (Indetectable = Intransmisible), ha revolucionado la lucha contra el VIH.. «Hace años esto era impensable. Tenemos la responsabilidad de repetirlo de forma clara y constante, porque mucha gente lo desconoce, incluidos los profesionales de la salud», insistió Amador. Ser indetectable no sólo previene la transmisión, sino que también mejora la adherencia, reduce el estigma y facilita las relaciones sociales, emocionales y sexuales.

Sin embargo, para llegar a este punto, es fundamental que las personas se hagan la prueba. “Toda persona con una vida sexual activa debería hacerse una prueba al menos una vez en la vida, tal y como recomienda la OMS”, recordó Amador. Ella y Jarrín presionaron para visibilizar la prueba del VIH como una prueba más dentro de la atención médica de rutina y para eliminar las barreras que obstaculizan el acceso al sistema de salud.

El papel de las entidades comunitarias

Las organizaciones que trabajan en el campo del VIH llevan años promoviendo esta normalización. «Realizamos campañas entre poblaciones vulnerables y tomamos en cuenta los determinantes sociales de la salud. Muchos migrantes llegan sin recursos ni acceso al sistema de salud. Por eso promovemos las pruebas rápidas y derivamos a los que resultan positivos», dijo Carmen Martín, coordinadora de ACAS y presidenta de CESIDA. También trabajan con hombres que tienen sexo con hombres, colectivo que representa casi el 50% de los nuevos diagnósticos, y con otras poblaciones invisibles, como mujeres trans, trabajadoras sexuales, mujeres migrantes o mujeres heterosexuales que no perciben riesgo.

Toda persona con una vida sexual activa debería hacerse una prueba al menos una vez en la vida, tal y como recomienda la OMS.

Concha Amador

Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Marina Baixa de Alicante

Martín habló desde su experiencia personal. “Me diagnosticaron cuando tenía 19 años, en 1991. Entonces fue casi una sentencia de muerte. Me enfrenté a la idea de no tener futuro, pareja, hijos… incluso la idea de morir.«. Pero con el paso de los años, enfrentó otros desafíos: querer ser madre, demostrar que al ser indetectable no transmitiría el virus y soportar comentarios hirientes como que su hijo era «hijo de una madre VIH positiva». «Lo que duele no es el virus, es el estigma. Es el juicio, la pregunta “¿y cómo te contagiaste?” ”, como si hubiera culpa. »

Ciencia, industria y sociedad.

Los avances acumulados son el resultado del esfuerzo de muchos actores, incluida la industria farmacéutica. María RíoEl director general de Gilead España y Portugal, recordó que la empresa nació en 1987, al inicio de la pandemia del sida, con el objetivo de desarrollar soluciones en un contexto donde la muerte era el horizonte inmediato. «Para nosotros, este ha sido un camino paralelo a la historia del VIH. Estamos orgullosos de haber ayudado a transformar una infección mortal en una infección crónica». En casi cuatro décadas se han marcado dos hitos clave: el desarrollo del primer tratamiento completo en una única pastilla diaria, que transformó la calidad de vida, y la profilaxis preexposición, que permitió avanzar en la prevención.

Río enfatizó que El futuro pasa por adaptar los tratamientos a las necesidades individuales: pautas semanales, mensuales, trimestrales o incluso semestrales, y para prevención, dosis anuales. También habló del horizonte de curación, «un desafío difícil, pero no más difícil que otros ya superados».

Un estigma que persiste

A pesar de ello, el estigma sigue siendo uno de los principales obstáculos. El 10% de la población española afirma que no querría interactuar con una persona seropositiva y el 26% de los profesionales sanitarios trata a estas personas con doble guante. Martín lo vive cada día: “El estigma no solo me afecta a mí, sino también a quienes me acompañan.

Tenemos las herramientas para cambiar el curso de la infección, pero necesitamos el compromiso de todos: administraciones, profesionales, comunidad e industria.

María Río

Director General de Gilead España y Portugal

La desinformación está en el origen de muchas actitudes discriminatorias. Incluso las personas con un diagnóstico reciente conservan prejuicios internalizados al saber que vivían con el virus. «Aunque sean indetectables, tienen miedo de transmitirlo. El miedo a hacer daño a los demás es muy difícil de superar», explica Martín, por lo que insiste en difundir el mensaje U=U: «Yo lo pondría en todas partes, incluso en el árbol de Navidad».

La falta de formación también afecta a parte del personal sanitario. «Muchos profesionales no especializados derivan demasiado rápido por falta de conocimiento. Necesitamos educación continua, no sólo durante la Semana del Sida», enfatizó Amador. El estigma genera ansiedad, tristeza, depresión, aislamiento y menor adherencia al tratamiento. Por eso es fundamental crear espacios seguros donde las personas se sientan respetadas.

Río propuso actuar en varios niveles: mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes, promover el apoyo entre pares y empoderar a las personas que viven con VIH. En este contexto, surge la campaña global “Ahora Tú”, que incentiva a cada paciente a tomar el control de su salud e incluye acciones educativas dirigidas a la población general.

Rompiendo mitos y cuidando la salud mental

“Necesitamos más campañas de sensibilización y educación sexual”, insistieron los expertos. Un ejemplo es “Living VIH”, un proyecto que reúne a 14 personas anónimas expuestas a dinámicas que desafían sus prejuicios y que terminan el día con una perspectiva diferente sobre la infección.

Esconderse por miedo genera ansiedad y soledad; pero la visibilidad también significa afrontar juicios constantes

Carmen Martín

Coordinador de ACAS y presidente de CESIDA

El impacto psicológico del estigma es profundo. La ansiedad, la depresión y el insomnio son mucho más comunes en las personas que viven con el VIH y, a menudo, están infradiagnosticados. “El ocultamiento por miedo genera ansiedad y soledad; pero la visibilidad también significa enfrentar juicios constantes”, dijo Martín. Por eso dice “Visibilidad, sí, pero también cuidado, respeto, igualdad de trato y derechos.«.

El gran reto pendiente

El VIH se controla médicamente, pero no socialmente. “El gran desafío es acabar con el estigma y la discriminación«, resumió Jarrín. Río coincide: «Tenemos herramientas para cambiar el curso de la infección, pero necesitamos el compromiso de todos: administraciones, profesionales, comunidad e industria».

Carmen Martín, que vive con el virus desde hace 34 años, concluyó con un deseo sencillo pero revelador: “Lo único que pido en el futuro es morir sin estigma”.