ENFERMEDADES | CÁNCER INFANTIL | Mónica, madre de un niño con cáncer: «No sabía cómo decirle a mi hijo que se le iba a caer el pelo»
«El cáncer todavía se asocia mucho con la muerte y, cuando es un niño, nadie está preparado para verlo morir o pasarlo mal», explica Begoña Amaro Lois, psicóloga de la Asociación Española contra el Cáncer, que trabaja con las familias de pacientes oncológicos pediátricos en el Álvaro Cunqueiro. Las cifras no respaldan esa relación con el fallecimiento, ya que la supervivencia en Galicia supera ya el 84%. Pero para unos padres «es el hostiazo de tu vida», cuenta Mónica Cortés. A su hijo le diagnosticaron un linfoma no Hodgkin el año pasado y ahora ya cuenta los días para tocar la campana del hospital de día que suena cada vez que un superviviente concluye el tratamiento.
[–>[–>[–>Todo comenzó al terminar el curso pasado. Mónica estaba ayudando a vestir a Lois, que entonces tenía 10 años, para llevarlo a un cumpleaños cuando le vio un bulto en el cuello. «Me salió ayer», le respondió. Las pruebas daban bien, no tenía síntomas ni le dolía. «Hay un bulto ahí que no tiene que estar. Hay que quitarlo», le dijeron. El resultado de la biopsia llegó en octubre. No se lo esperaban: «Aunque se te pasa por la cabeza, como en las pruebas no sabían lo que era y Lois nunca se encontró mal…».
[–> [–>[–>Lois fue uno de los 21 nuevos niños con patología maligna que diagnosticó la Unidad de Oncología Pediátrica del Servicio de Pediatría del Hospital Álvaro Cunqueiro el año pasado. Es la menor cifra de los últimos años, consecuencia del descenso de la natalidad. Los tumores hematológicos (leucemias y linfomas) son los más habituales en menores, seguidos de los del sistema nervioso central. La supervivencia «aumenta casi de forma anual» por «un diagnóstico cada vez más precoz, el avance en el tratamiento de los pacientes, con una medicina personalizada y dirigida a cada niño y niña», según explica la responsable de la unidad, María Tallón.
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Un proceso duro
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«Todos estamos preparados, es el ciclo de la vida, para los mayores, pero con un niño no existe ni nombre. Se te muere tu pareja y te quedas viuda; un padre, huérfano. Para esto no hay, es difícil», señala Mónica, que alaba la capacidad de las doctoras para comunicar estas noticias a las familias.
[–>[–>[–>Le hicieron un PET TAC que confirmó que tenía en ambos lados del cuello, por lo que Lois tuvo que someterse a quimioterapia. Las hospitalizaciones no las llevó muy bien. «Cada ciclo era una semana de ingreso y si se me hacía largo a mí, él, que es un niño, se aburría mucho». Les coincidió allí Halloween, Nochebuena y Reyes y, a pesar de todas las visitas y actividades que tuvieron, su estado de inmunosupresión no le permitía participar en muchas cosas. La PlayStation fue una buena aliada para mantenerse conectado a sus amigos.
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«Es un proceso difícil y duro», admite Mónica y describe cómo, en los últimos días del ciclo, cada vez estaba más cansado. «Había muchas veces que no sabía ni explicarme cómo se encontraba», señala.
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[–>Apoyo psicológico
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Les ayudó «mucho» el apoyo de la psicóloga Begoña Amaro porque «al principio no entiendes nada». Fue ella la que le comunicó a Lois que le iba a caer el pelo, «porque yo no sabía cómo decírselo». Begoña cuenta que la caída del pelo es «un punto de inflexión» y muchas familias acuden a ella por este tema. Lois quiso quedarse solo para «masticarlo» y, cuando se sintió capaz de abordarlo, esa noche, empezó a hacer preguntas.
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Explica la psicóloga de la AECC que los niños de la edad de Lois, de 11 años, puede que ya hayan escuchado la palabra cáncer y conozcan casos, pero no comprenden lo que implica. Es mucho más difícil todavía cuando están en sus primeros años de vida. Las familias le suelen pedir ayuda para explicarles por qué tienen que ingresar en un hospital cuando se encuentran bien y que le van a dar una medicación con la que se van a encontrar peor.
[–>[–>[–>«Son niños, pero se enteran de todo y, si ves a tus padres aterrorizados, te asustas», argumenta Begoña. «Es inevitable no llorar delante de él», expone Mónica. La hermana de Lois, Ximena, tampoco lo tuvo fácil. Ella ya lo había vivido con un compañero de clase. Cuando sus compañeros de clase se enteraban de lo de su hermano, decían, «como Martín». Pero a Martín no le fue bien. «Cada caso es un mundo», le insistían.
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Cinco años de seguimiento
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El miedo no se les irá del cuerpo nunca, pero si todo va bien en las pruebas que le quedan, tocará la campana de despedida del hospital de día el próximo 10 de marzo. Es una celebración para él y una esperanza para los que continúan allí. Se mantendrá en seguimiento 5 años. En la actualidad, las tres oncólogas de la unidad infantil del Cunqueiro atienden a 150 menores de las áreas sanitarias de Vigo y Ourense. Treinta en tratamiento activo y el resto, en la fase a la que esperan que entre ahora Lois.
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«Tuvimos suerte, porque fue un proceso corto de cuatro ciclos y las acaba de terminar hace 15 días; ya puede volver al colegio», cuenta y añade: «Somos unos privilegiados». Durante los tratamientos, han visto otros casos. Otros niños. «Es un golpe de realidad. Te hace poner los pies en el suelo». Agradece la cantidad de gente que les ha arropado en el Álvaro Cunqueiro.
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Realidad virtual, juguetes para relajarles
Mejorar la calidad de vida de estos pacientes también es muy importante, según destacan las especialistas. En el Cunqueiro implantan estrategias como el programa de realidad virtual con el que les sumergen en escenarios relajantes, mientras les realizan pruebas complementarias, sirviendo también como elemento de distracción. También usan videojuegos interactivos para mejorar sus capacidad funcional.
El hospital acogió ayer actividades informativas y lúdicas con Bicos de Papel, Asanog y Galiclown.
El Corte Inglés hizo una donación de juguetes.
La AECC también entregó, a lo largo de 2025, diez sillas de ruedas pediátricas y su equipo multidisciplinar atendió a siete niños.
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