Adrian ha sufrido durante 22 años los estragos de Piel de Mariposa, una enfermedad degenerativa que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. Desde su nacimiento, las lesiones han formado parte de su vida y, cada día, pasa hasta cinco horas en un tratamiento “extremadamente doloroso”, nos cuenta.

Ahora este joven malagueño será el primer paciente en recibir el nuevo fármaco, Vyjuvek, ya aplicado en otros países y que el gobierno andaluz se ha comprometido a financiar. Por el momento no hay una fecha concreta, pero experimenta esta expectativa “emocionada y esperanzada” de que el alivio llegue pronto.

«Es la diferencia entre la vida y la muerte».

«Seré el primero, pero Quiero que todos tengamos acceso a él porque muchos estamos pasando por un momento difícil”, nos cuenta. Para ellos no se trata de un tratamiento cualquiera. Es la diferencia entre la vida y la muerte. “La esperanza media de vida con esta enfermedad es de 30 años y Adrián ya tiene 22”, lamenta Virginia, su madre.

El tratamiento consiste en un gel que se aplica sobre las heridas abiertas, las cierra y las regenera. “Es un cambio total porque, hasta ahora, ni siquiera podíamos cerrarlos, volvían a abrir fuera de horario, sin ningún roce”, explica esta madre que también es enfermera. Ella es quien se encarga del cuidado del joven. También, su padre, sus dos hermanos y una enfermera a domicilio. “Y aún así, tardamos de 3 a 4 horas al día”, subraya.

Hasta hace unos meses, A Adrián sólo le quedaban cuidados paliativos, limpieza y desinfección. Ahora espera que este nuevo tratamiento cambie su vida y la de las más de 500 personas que padecen epidermólisis ampollosa en España. Por fin alivio de tanto dolor.

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