Con 16 años tuve que volver a aprender a caminar
A sus 60 años, Javier Mateos Piñán camina a diario por las calles de Gijón con las dos muletas que le sirven para andar con total seguridad, evitando posibles caídas y tropiezos. Este vecino del barrio de Montevil mantiene su energía y su sonrisa intactas y se define como un «afortunado» por seguir caminando, una posibilidad que parecía prácticamente imposible cuando a sus 16 años se quebraron las barras de Harrington que le habían implantado en su columna vertebral para corregir la desviación que le había generado desde pequeño la enfermedad de Von Recklinghausen, la neurofibromatosis tipo 1, que provoca el crecimiento de tumores benignos en los nervios y la aparición de manchas color café con leche en la piel.
[–>[–>[–>Mateos nació y creció en La Calzada, donde estudió en el colegio Federico García Lorca. Tanto él como su familia advirtieron que su crecimiento no estaba siendo correcto desde sus primeros años de vida. «Siempre estuve enfermo, como raquítico. No crecía, estaba muy delgado y se me empezaba a encorvar la espalda. Sin embargo, los médicos consideraban que era una escoliosis normal hasta que con 15 años me hicieron un informe en el que pusieron: ‘Enfermo desahuciado de doble desviación de columna vertebral'», cuenta este gijonés.
[–> [–>[–>[–>[–>[–>Tras recibir ese informe y ser trasladado al antiguo HUCA, Mateos recibió el diagnóstico que cambió su vida. «El médico me pidió que me desvistiera y al ver las manchas que tenía se echó las manos a la cabeza. En apenas unos segundos dijo que tenía la enfermedad de Von Recklinghausen», explica Mateos, que recuerda que «por aquel entonces eran manchas, pero después ya empezaron a salirme los neurofibromas, que son los bultos que salen con esta enfermedad tanto sobre la superficie de la piel como debajo de ella».
[–>[–>[–>
Para corregir la desviación que se le había generado en la columna vertebral, Mateos fue operado para que le colocaran las barras de Harrington, unas estructuras de platino que eran «la última tecnología en aquella época». «Me dijeron que de esa intervención podía salir parapléjico o tetrapléjico, pero tenía claro que con 15 años había que intentarlo todo», resalta Mateos, que afirma que tras la operación estuvo «un año entero escayolado para alargar las extremidades» y que se le enderezase la columna. «Solo me soltaba para poder comer. Eso es algo que no olvido nunca», completa.
[–>[–>[–>Bultos por todo el cuerpo
[–>[–>[–>
Aquella operación fue exitosa, pero apenas un año más tarde aquellas barras se quebraron. «No podían arreglarlo porque esa intervención sí que hubiera sido más compleja. Eso me conllevó unos dolores constantes y en todo momento pensé que con 40 años iba a estar en silla de ruedas. Sin embargo, tengo 60 y sigo de pie», celebra Mateos. En la actualidad, la enfermedad le afecta neurológicamente y tiene neurofibromas en todo el cuerpo. «Lo bueno es que a mí en la cara no me ha afectado tanto, pero el cuerpo lo tengo lleno. Cada cierto tiempo tienen que operarme para quitar los que se hacen grandes o generan molestias. Me salió uno en la rodilla derecha que me impedía doblar la pierna», dice Mateos, que incide en que «esta es una enfermedad que es una locura porque me tiene que ver el oftalmólogo, el cardiólogo, el traumatólogo, el dermatólogo y el de digestivo».
[–>[–>[–>
Pese a todas esas dificultades, Javier Mateos buscó hacer «vida normal» y normalizar su enfermedad. Como estudiante completó Bachillerato y realizó los grados superiores sanitarios de Rayos y de Laboratorio Clínico, así como el de Producción de Audiovisuales. Tras trabajar durante unos años en productoras de televisión, este gijonés estuvo 23 años pesando camiones en una báscula de una empresa de Moreda hasta que el pasado mes de mayo se jubiló. Durante todos esos años tuvo el apoyo su mujer, que es lesionada medular y acumula 40 años en silla de ruedas, y de su hija, Lucía, quien «por fortuna» no heredó la enfermedad de su padre. «Ese era uno de mis grandes miedos», subraya Mateos.
[–>[–>
[–>Escribir, leer y hacer deporte son las grandes pasiones de las que nunca se ha separado. Javier Mateos hizo atletismo de joven, pero tuvo que dejarlo a causa de la operación. Más tarde practicó baloncesto en silla de ruedas y realizó travesías a nado. Por otro lado, también ha escrito dos libros, tiene activos dos blogs y ha formado parte de las juntas directivas de diferentes asociaciones. «Me gusta tener mi mente ocupada. Una de las consecuencias de esta enfermedad es la hiperactividad», expresa.
[–>[–>[–>
Y tras jubilarse, a la Universidad
[–>[–>[–>
Precisamente, para seguir con la «mente ocupada», Mateos está estudiando desde septiembre Ciencia Política y Gestión Pública en la Universidad de Burgos con clases y exámenes virtuales. En el primer cuatrimestre hizo pleno de asignaturas aprobadas. «Mi gran objetivo es poder llegar a graduarme. Tengo que aguantar bien, al menos, hasta ese momento», culmina Javier Mateos, un ejemplo de superación que no entiende de límites.
[–>[–>[–>
Suscríbete para seguir leyendo
Puedes consultar la fuente de este artículo aquí