En ocasión de Día Internacional de Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)que conmemora el 21 de junioLa Sociedad Española de Neurología (SEN) alerta de que el número de afectados por esta enfermedad aumentará en más del 40% en Europa en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población.

Actualmente, en España, la ELA afecta a entre 4.000 y 4.500 personas y cada año se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos, una cifra similar al número de muertes.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa lo que provoca la destrucción progresiva de las neuronas motoras encargadas del movimiento. Como resultado, los pacientes Poco a poco pierden la capacidad de caminar, hablar, tragar e incluso respirar.lo que genera una fuerte dependencia funcional. En España se detectan alrededor tres nuevos casos por día.

Supervivencia entre 2 y 5 años.

«El promedio de supervivencia una vez realizado el diagnóstico entre 2 y 5 añosaunque aproximadamente el 20% de los pacientes supera los 5 años y aproximadamente el 10% alcanza más de 10 años de evolución. De todos modos, es una enfermedad que generalmente progresa rápidamente, con una complejidad creciente de la atención desde las primeras etapas, lo que hace necesario un abordaje especializado y multidisciplinario. En etapas avanzadas, la enfermedad generalmente requiere soporte ventilatorio y nutricional, así como atención continuada altamente especializada. Asimismo, más del 50% de los pacientes presentan alteraciones cognitivas, conductuales o emocionales asociadas, lo que aumenta la complejidad del manejo clínico”, especifica el Dr. Francisco Javier Rodríguez de RiveraCoordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Este es el tercera enfermedad neurodegenerativa más comúndespués del Alzheimer y el Parkinson. La edad media de aparición es entre 60 y 69 años. En el 70% de los casos el primeros síntomas Se presentan como debilidad en las extremidades, mientras que el 30% restante comienza con problemas del habla y de la deglución.

Carga sanitaria y económica de la ELA

Además de su alta mortalidadLa ELA es un factor importante carga sanitaria y económica. Costo promedio por paciente supera los 50.000 euros al añoasociado tanto con la progresión de la discapacidad como con la necesidad de recursos de atención continua.

Ante esta situación, la SEN exige Desarrollar unidades multidisciplinarias especializadas. en enfermedades neuromusculares a todos los hospitales de referencia y garantizar el desarrollo efectivo de la Ley ELA. Según la sociedad científica, estos dispositivos mejoran la calidad de vida de los pacientes, aceleran el diagnóstico, aumentan la supervivencia y optimizan los recursos sanitarios.

Investigación de enfermedades

EL Investigación sobre ELA ha avanzado en los últimos años y ya existen algunas medicamentos que pueden retardar la progresión de la enfermedad en algunos pacientes, pero siempre no hay cura. Los tratamientos actuales se centran principalmente en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

A partir de ahora la investigación busca desarrollar nuevas terapiasentender mejor cómo nace y evoluciona enfermedad y encontrar métodos que permiten detectarlo antes y ofrecer una atención cada vez más eficaz y personalizada.

En este contexto, un terapia dirigida contra una forma genética de ELA asociada con Mutaciones del gen SOD1responsable de aproximadamente 2% de los casos. Este avance representa el primer tratamiento dirigido a un mecanismo de enfermedad específico en más de tres décadas y abre una nueva vía para el desarrollo de terapias futuras.

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