El EDSP nace con el objetivo de crear un nodo único de datos sanitarios que permita optimizar la información generada en el sector sanitario privado en España, evitando la fragmentación y facilitando la incorporación progresiva de hospitales, aseguradoras, laboratorios y otras entidades al ecosistema a través de la publicación de sus catálogos de datos. La iniciativa ha sido financiada por la Unión Europea a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia – NextGenerationEU, para su conexión con el Espacio Europeo de Datos de Salud.

Como paso decisivo a nivel institucional, la Fundación IDIS ha presentado formalmente al Ministerio la solicitud para el reconocimiento del EDSP como ‘Espacio de Confianza’, consolidando su papel como nodo de referencia de la sanidad privada en España. Paralelamente se han completado y entregado los documentos finales del proyecto, incluidos los informes vinculados al Resumen del Paciente, el cierre de soporte a las entidades y la entrega final de la plataforma.

“El Espacio de Datos de Sanidad Privada supone un avance muy relevante para todo el sistema sanitario, porque demuestra la capacidad del sector para trabajar de forma cohesionada, segura y alineada con el marco del Reglamento Europeo de Datos Sanitarios. Con este proyecto, la sanidad privada da un paso adelante en la generación de conocimiento útil para los profesionales, los pacientes, la investigación y la innovación”, señala. Marta VillanuevaDirector general de la Fundación IDIS.

El EDSP está diseñado específicamente para la Uso secundario de datos de salud, es decir, su uso para investigación, innovación, planificación y mejora de políticas de salud.. Su modelo se basa en la soberanía de los datos: la información permanece en origen y cada entidad mantiene su custodia en todo momento. A través de la catalogación bajo el estándar europeo HealthDCAT-AP, las entidades publican únicamente metadatos (la descripción de la información disponible), mientras que el acceso a los datos solo se produce previa solicitud autorizada y bajo condiciones controladas.

En este sentido, la plataforma incorpora un modelo de máxima seguridad: la información estrictamente necesaria y anónima se transfiere a un Entorno de Procesamiento Seguro, del que sólo se pueden extraer resultados agregados. De esta forma, el EDSP refuerza la confianza, la trazabilidad y la gobernanza en el uso de la información, al tiempo que abre la puerta a nuevas formas de analizar datos, promover la investigación médica y mejorar la toma de decisiones en materia de salud.

El proyecto también tiene una clara conexión con el trabajo previo desarrollado por la Fundación IDIS en torno a miHC, la plataforma interoperable de historia clínica dirigida al uso primario de datos, es decir, la atención directa al paciente. El Resumen del Paciente avanzado, trabajado durante la fase final del proyecto, se basa precisamente en miHC y constituye una pieza clave para la continuidad de la atención, al facilitar el intercambio y el acceso seguro a información clínica relevante siempre que el paciente lo autorice.

14 entidades afiliadas

Esta capacidad de interoperabilidad de miHC ha sido la semilla del EDSP. El Espacio de Datos de Sanidad Privada nos permitirá ir un paso más allá: utilizar los datos, de forma segura, gobernada y anonimizada, para generar conocimiento científico y valor para el sistema. Asimismo, el espacio de datos se configura como base estratégica para el proyecto Nexo AI de la Fundación IDIS, al proporcionar datos de calidad, estandarizados y gobernados, esenciales para desarrollar modelos de inteligencia artificial fiables, seguros y clínicamente significativos.

La infraestructura y el modelo de metadatos de EDSP se han diseñado con vocación europea, con el objetivo de conectar el nodo sanitario privado español con el futuro Espacio Europeo de Datos de Salud. Con ello, la Fundación IDIS contribuye a la construcción de un Ecosistema de datos de salud basado en la confianza, la interoperabilidad y el uso responsable de la información..

A partir de ahora, el Espacio Privado de Datos de Salud, en el que ya hay 14 entidades afiliadas, concentrará su trabajo en la incorporación de nuevas organizaciones, así como en la ingesta de catálogos de datos, que estarán disponibles en las próximas semanas. Toda la información relacionada con el EDSP está disponible en la página www.innovaidis.com, que será una puerta de entrada a la propia plataforma, donde también está previsto ofrecer a las entidades un catálogo completo de servicios en materia de tratamiento de datos propios, como todos aquellos relacionados con el uso de Inteligencia Artificial, la propia catalogación, o la anonimización y seudonimización, entre otros.