Miguel Ángel sufre el Ela y, junto con él, otras 4.000 personas en España. Todos ellos todavía están esperando el financiamiento para Ley de ELAque ha sido aprobado durante casi un año. Un hecho que hace imposible la ausencia de presupuestos. Aun así, trate de financiar a través de la salud con un artículo de emergencia extraordinario.

Pero los enfermos no pueden esperar más. Esto es lo que Miguel Ángel le dice a Lasxta, quien ha tomado lo que posiblemente sea la decisión más difícil de su vida. Y es eso, No quiere ser una «carga» para su familiaPor eso nos asegura que, Sin ayuda, no quiere «continuar». «Eso es muy claro», dice sin rodeos.

Fue diagnosticado con ELA hace cinco años. «No puedo caminar, las piernas las mueven poco, mis manos están fallando, también he perdido fuerza en mis brazos y empiezo a notar un poco mi garganta», dice. Lo siguiente es hacer una traqueotomía para que pueda respirar. Una operación que implica un costo muy alto.

A esto se agrega que, en casa, debe «configurar una UCI» y «tener una vigilancia las 24 horas del día», lamenta. «Y eso debe pagarse, que implicaría entre 6,000 y 8,000 euros por mes«

Los miembros de la familia también lo lamentan, porque ven cómo sus vidas se reducen a ello. Raquel Vázquez, su esposa, le dice: «He estado sin vida, mi vida no es más que él«, Laments.

Por lo tanto, y dado que no quiere hipotecar a su familia, Miguel Ángel es claro: no quiere continuar si no es con ayuda.

«Sin un ambiente familiar que pueda atender a los pacientes de ELA las 24 horas y sin medios para pagarlo, Condicionan sus vidas. Porque No son libres de elegir vivir«Pilar Fernández, vicepresidenta de Adela Laments.

Un caso similar vive María José, la madre de Raquel, a quien fue diagnosticada con la enfermedad hace siete años. «Mi hija es totalmente dependiente, pero totalmente«, cuenta.

Es por eso, Los pacientes y los familiares exigen que la ley de ELAAprobado hace 7 meses, tiene financiamiento. «La ley sin dinero no es nada»Michelangelo lamenta en este video, en el que María José también pide soluciones tempranas. «¿Qué esperas? Un paciente de ELA no puede esperar», se queja.

Por el momento, La salud ha aprobado un juego extraordinario de 10 millones para los pacientes más graves Y los problemas sociales han exigido que el Tesoro apruebe un presupuesto de aproximadamente 200 millones. Mientras llegan el SIDA, tres pacientes con ELA continúan muriendo todos los días.