A María Eugenia le preguntaron en marzo de 2021 si quería donar los órganos de Javier porque su amado hijo estaba muriendo con solo diez años. Todo ello, tras pasar durante dieciocho meses un calvario de ingresos hospitalarios y pruebas en los que este niño con parálisis cerebral fue declarado «código ictus», «entró en coma» y «acabó en cuidados paliativos». El próximo 24 de abril Javi cumplirá 14 años gracias a que su madre tuvo la visión de un lince cuando le cambiaba el pañal y detectado que «un pedacito de cable «Se asomó por el ano de su hijo».

Ese día terminó la terrible experiencia médica de este niño. «Empecé a tirar y vi que se salía el cable y seguía saliendo más cable. Luego, dejé de tirar porque me di cuenta de que era un tubo ventriculoperitoneal y llevé a Javi a urgencias», resume María Eugenia, con tres años de experiencia trabajando en la sanidad privada, gracias a su formación como auxiliar de enfermería, hasta que consiguió una plaza de celadora interina en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada. «mi hijo tuTenía un cable de más de metro y medio que se había quedado olvidado en su sistema digestivo.en una de las once operaciones que le practicaron.

Así consta en la demanda patrimonial que esta madre ha interpuesto contra el Servicio Andaluz de Salud (SAS), a través del abogado Joaquín Perales, cuyo despacho está especializado en negligencias médicas y accidentes de tráfico. «Ha habido una violación de la lex artis atribuible a la SAS, al dejar un catéter suelto dentro del cuerpo del menor que tuvo que ser expulsado por el ano«, como consta -literalmente- en el documento por el que esta madre exige que su hijo sea indemnizado con 123.500 euros por tal negligencia médica en la mesa de operaciones.

«En cualquiera de las once intervenciones a las que fue sometido Javier, salieron dentro de unsondear ventriculoperitoneal que va del cerebro al peritoneo«, como insiste María Eugenia Santos, de 36 años, porque fue ella misma quien descubrió la presencia «de un cuerpo extraño» en el interior del cuerpo de su hijo. La Consejería de Salud andaluza declina pronunciarse sobre el contenido de esta denuncia: «No evaluamos casos judicializados».

– ¿Por qué su hijo tuvo que operar once veces?

– María Eugenia: Javi tiene parálisis cerebral y en verano de 2020 lo operaron porque se le rompió una válvula [para drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo]. En el quirófano contrajo meningitis bacteriana y como tenía fiebre alta tuvieron que internarlo en el Hospital Materno Infantil Virgen de las Nieves. Se sometió a once neurocirugías porque los cables de las válvulas se infectaron por meningitis.

Así Javier (Granada, 2011) no abandonó el hospital hasta el mes de noviembre. Pero cuando regresó a la casa familiar con sus padres y su hermano, su salud comenzó a deteriorarse sin motivo aparente. «Nunca volvió a estar completamente bien, a pesar de haber sido dado de alta». «Siempre tuve dolores horribles.«, como destaca María Eugenia, una madre que nunca tiró la toalla para saber qué le estaba pasando a su hijo. «Lleva más de un año con un cuerpo extraño dentro de su cuerpo».

– ¿Qué efectos tuvo el catéter en la salud de su hijo?

– Javi no comía porque tenía muchas náuseas, mareos, dolores de cabeza, fiebre, estaba irritable, no podía hacer caca… Se retorcía de dolor y gritaba cuando le cambiaba el pañal. Mi hijo solía comer por la boca, pero debido a esta peritonitis no diagnosticada dejó de comer y hacer sus necesidades.

Le dieron nutrición parenteral, en lugar de seguir buscando la causa de esos síntomas tan claros de que a mi hijo le estaba pasando algo y que no era por su parálisis cerebral. Mi hijo era como los niños pobres de África que sufren desnutrición, con el vientre hinchado como un balón de fútbol. Ella siempre la tuvo roja y ardiendo.

El pobre Javier dejó de asistir a sus clases en el Colegio de Educación Especial San Rafael, no pudo hacer sus terapias con el fisioterapeuta y logopeda de la Asociación ASPACE… «Cuando dejó de comer su cuadro clínico empezó a empeorar», insiste esta madre. «Le hicieron muchas pruebas, pero no sabían qué le pasaba». «Pasamos a año y medio sufriendo, sin saber la causa de su malestar». Hasta que todo cuajó: “Primero declararon a mi hijo como paciente con código ictus y al final acabó en cuidados paliativos domiciliarios”.

– ¿Qué pasó cuando Javier empezó a recibir visitas de personal de cuidados paliativos en la casa familiar?

– María Eugenia: en mimarzo de 2021, mi hijo ingresarcualquiera en coma estar en mi casa. Le hicieron una resonancia, un TAC, una ecografía… No sé cómo no vieron un cable de un metro y medio de longitud dentro de su aparato digestivo. El tubo le había perforado el intestino y por eso tenía peritonitis. Un día después de ingresar en estado de coma, los médicos me dijeron que mi hijo se estaba muriendo y me preguntaron si quería donar sus órganos porque todo le estaba fallando, pero les dije que no.

También me negué a que le dieran morfina porque soy auxiliar de enfermería y sabía que si se dormía no se recuperaría. Javier estaba en coma, por qué lo drogaría y no lo dejaría luchar por su vida. No quería influir en la decisión de Dios y del universo de llevárselo. Entonces le dieron tratamiento con antibióticos y acabó despertando.

Cuando Javier salió del coma, La pareja llevó a su hijo a casa sabiendo que estaban cerca de la fatídica despedida de su pequeño.con sólo 10 años, porque aún estaba incluido en el programa de cuidados paliativos domiciliarios: “Como no comía nada por boca debido al dolor, decidieron ponerle una vía central y una sonda nasogástrica, para mantenerlo, ya que estaba desnutrido”.

Hasta que María Eugenia empezó a limpiar a su hijo, el 8 de octubre de 2021, y detectó que algo anormal sobresalía de su cuerpecito: «Estaba cambiándole el pañal y vi que le salía una sonda por el ano.Esta guardia, formada como auxiliar de enfermería, comenzó a disparar sin creer lo que veía: “Me iba a dar un ataque de ansiedad. Era un tubo ventriculoperitoneal y llevé a mi hijo al hospital. Cuando me sacaron el catéter sólo me dijeron una cosa: ‘Ya lo sacaste, el niño ya está bien’. «No me dieron ninguna explicación».

– ¿Qué pasó desde que le quitaron el catéter?

– Cuando le quitaron el cable, mi hijo empezó a recuperarse: volvió a comer, su estómago dejó de hincharse, el dolor desapareció, no tenía fiebre… En el hospital a Javier lo llaman el niño milagro porque no saben cómo sigue vivo después de sufrir una peritonitis.

El Consejo Consultivo de Andalucía deberá emitir dictamen no vinculante sobre la reclamación patrimonial de 123.500 euros que ha presentado esta madre, para que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) decida si acepta -o rechaza- el pago de esta indemnización por el daño moral que ha sufrido esta menor. Por ahora, el dictamen médico de la SAS, previo a la referida resolución, considera que no existe responsabilidad médica y atribuye todas las complicaciones que ha sufrido Javier a su patología de base: la parálisis cerebral.

Así el abogado Joaquín Perales ha presentado un escrito de alegaciones en contra del dictamen del Servicio Andaluz de Salud. «El resumen es que al SAS no le importa que le hayan dejado un catéter que tuvo que salir un año después, abriéndose camino a través del intestino a través de una perforación intestinalfinalmente sale por el ano. Sin palabras», reflexiona el abogado. «Este menor pasó un año con dolores intestinales y el vientre hinchado, y una vez incluso entró en coma».

El despacho Perales Abogados aporta pruebas objetivas en sus alegaciones, como el contenido del parte médico del 8 de octubre de 2021, cuando María Eugenia acudió con su hijo al Hospital Virgen de las Nieves tras detectar que le salía un cable por el ano: «Se observa sonda de derivación ventrículo-peritoneal con trayecto intacto. Se observa una sonda saliendo del ano que termina en un extremo suelto. «a nivel instintivo, cerca de la cámara gástrica, que probablemente corresponde al extremo proximal de un catéter que fue reemplazado y dejado muerto».

El citado informe también detalla que el catéter llega hasta el sistema digestivo: «Se palpa el tubo de derivación a lo largo de su trayecto subcutáneo.hasta el punto de inserción del abdomen. Del ano sobresale una sonda que mide varios centímetros. Se tira, dejando fácilmente restos de una sonda de aproximadamente 30 centímetros». Tal medida es desmentida por María Eugenia quien sostiene que el cable «medía más de un metro», al tiempo que subraya que busca algo más que una compensación económica: «No quiero dinero, sólo Quiero que se reconozca el sufrimiento por el que ha pasado mi hijo.Javier, desde hace un año y medio.»