«Mi truco para convivir con la fibromialgia es ponerme guapa y salir a la calle, que es vida»
Expresiva como pocas, en esta entrevista reflexiona cómo su experiencia como paciente de fibromialgia ha transformado su perspectiva como profesional y paciente, más allá de su labor como locutora en temas de salud de la mujer, pero sigue mostrándonos el mejor lado que tiene. … puede mostrar enfermedad.
-Sufre fibromialgia desde hace años. ¿Por qué lo haces público ahora?
-Cuando empecé a darme más a conocer y a colaborar, me llamaron a las ocho de la mañana para una grabación. Y mi cuerpo en estos momentos “no tira”. Al principio me disculpé, hasta que al final tuve que decir la verdad: que por motivos de salud teníamos que volver a reunirnos más tarde. Siempre trato de reunirme después de las 11-11:30, especialmente porque mi dolor máximo es por la mañana.
-Y lo cuenta.
-Y esto es algo de lo que no estoy orgulloso, porque es algo que siempre he llevado en silencio, en el marco de mi privacidad. Soy una persona muy feliz, muy vital y divertida, y parece que eso no encaja en la narrativa de la enfermedad crónica. Pero llega un momento en que mi nivel de exposición pública es tal que tengo que decirlo.
-Y luego…
-Me sorprende… cuando empiezo a contarlo me animan a decir más, porque me aseguran que ayudaré a muchas mujeres: ‘Hablad de ello’… Y fíjate que se supone que nos da más vergüenza hablar de menopausia que de fibromialgia, pero en mi caso es todo lo contrario. No me avergüenzo de la menopausia porque todas las mujeres la pasarán en un momento u otro de sus vidas. No me hará más senil ni más viejo. Tengo 47 años, con o sin menopausia. Por otro lado, la fibromialgia es más difícil para mí porque la veo como una debilidad, y porque creo que puedo aislar a la gente, que puede pensar ‘Guau, ya está, Marta’. Ahora verás…’. Y eso me causa muchos problemas.
-¿Cuándo empezaste a sentir los primeros síntomas?
-Desde pequeña he vivido con dolores, porque sufro de migrañas crónicas. Recuerdo que estudié en un colegio religioso y mis profesores me decían que ofreciera mi dolor al Señor. Y así crecí, ofreciendo dolor. Pero con los años el dolor fue empeorando, me dolía todo el cuerpo. El ritmo del Madrid influyó mucho y el estrés no ayuda a una persona que está sufriendo.
-Pero pasó un tiempo antes de que se diagnosticara la enfermedad.
-No sabía que tenía fibromialgia y tampoco sabía qué era. Pero antes de casarme, le dije a mi esposo: «Oye, puedo ser muy divertida, pero necesito mucho descanso y cuidados o me volveré muy aburrida». Un neurólogo me diagnosticó migraña crónica, pero no hubo ningún informe que respaldara mi dolor en todo el cuerpo.
-¿Y cómo llega el diagnóstico?
-Mi síntoma principal al principio fue un brote – porque la fibromialgia funciona en brotes – era un dolor en las piernas, como un dolor muy fuerte, pero empeoró. Me dolía todo el cuerpo y comencé a pensar que lo que tenía no era normal y que había algo muy grave en ello. Cuando tenía 35 años fui a SHA a relajarme, porque me encanta todo lo que sea paz, descanso, en manos de los médicos, y esto me hace muy bien. Allí haces un circuito entre diferentes especialistas y uno de los médicos me tocó detrás de la rodilla y grité. Y me dijo: “¿Te ha visto alguna vez un reumatólogo?” Porque es un punto gatillo y podrías tener fibromialgia. Empezó a abordar ciertos puntos y al final me dijo que tenía “fibromialgia de libro”. No sabía qué era. Luego me hicieron las pruebas y efectivamente tenía fibromialgia con colitis colagenosa, un trastorno del sistema digestivo, porque suelen ir de la mano.
-¿Cómo se sintió cuando recibió el diagnóstico?
-Al principio un alivio, porque llevaba mucho tiempo sufriendo mucho y empezaba a pensar que me estaba pasando algo malo. Vivir con dolor todos los días es un dolor, pero al menos tiene un nombre, un diagnóstico y un tratamiento que me ayuda a llevar una vida normal. A partir de ahí busqué un reumatólogo que confirmó el diagnóstico y las patologías asociadas. Pero al final era algo con lo que ya estaba viviendo. Lo único es que ahora puedo darle un nombre y tengo seguidores.
-¿Cuáles son los síntomas de una epidemia?
-Dependiendo de la fase de la enfermedad, hay días que estoy más inflamado y días que estoy menos inflamado. Ahora sé que hay una explicación. Por otro lado, noto que el estrés o una vida más agitada de lo normal acaban siendo la causa. En mi caso es dolor en las piernas. Cuando empiezo a notarlo ya sé que está pasando y, por supuesto, vivo con contracturas. Necesito sesiones con mi fisioterapeuta y mi quiropráctico. He aprendido que necesito ser muy organizado en mi vida porque el desorden provoca brotes. Cuando siento más dolor, normalmente es por la mañana. Por la tarde rindo mejor.
-Pero también es cierto que le dio cara a la fibromialgia, que no tenía.
-Al final, siendo organizado, conociéndose a uno mismo y teniendo autocontrol se puede tener una vida completamente normal. De hecho, trabajo todos los días. Además: cuanto peor me siento, más me maquillo porque para mí es fundamental estar bella. Y al verme bonita, pienso: ‘Oye, no eres tan mala’. ¡Ven a disparar! Ahora si estoy feliz me quedo en la cama, tengo mala cara, con ojeras, me miro al espejo y me veo horrible… es como una pescadilla que se come la cola.
-¿Cuáles son sus consejos para vivir el día a día con una enfermedad tan complicada?
-Mi consejo es: levántate, avanza, píntate, no dejes de cuidarte, ponte bella. Y sal a la calle, porque la calle es vida. No te quedes en casa porque ya estás comiendo. Y sobre todo –y me resulta difícil decirlo ahora– no lo verbalices. Porque si lo verbalizas, estás dejando que la fibromialgia gobierne tu vida. Es importante saber cuando no te encuentras bien, que ya te has tomado el café tranquilamente, que el tratamiento ya te está haciendo efecto y, entonces sí, ¡“adelante”!
-¿Y mentalmente?
-La mente hace mucho y yo trabajo en ello, me hablo en un tono muy positivo. «¡Mira qué bonita eres!» ¡Olé, qué bien te ha ido!’ Tengo suerte de que mi marido me ayuda mucho y tener a alguien a mi lado que te comprenda y te apoye es de gran ayuda. Y a mis hijas, que son maravillosas. Pero si viera que lo necesitaba, por supuesto acudiría a un terapeuta.
-¿Qué le diría a una mujer que acaba de recibir un diagnóstico?
-Que te quieras mucho, que tengas una rutina diaria que respete tu tiempo y que no te preocupes por el qué dirán. Necesita seguir su propio ritmo, y si tiene que volver a casa a las 12, como Cenicienta, que se vaya. No hay nada mejor que conocerse a uno mismo y actuar en consecuencia. Además, no es una enfermedad lineal. Hay días en los que estás mejor y días en los que eres un poco normal. Escucha a tu cuerpo y adáptate.
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