Saúl, el único niño de España con una enfermedad ultra-rara y sin tratamiento conocido, cuyos vecinos organizan una representación benéfica con la que obtener fondos para investigar la patología del pequeño
«La solidaridad es la ternura de los pueblos» es el lema que acompaña a las entradas de la actuación benéfica que hará el grupo de teatro Santa Bárbara el próximo viernes 17 de abril en el centro social Los Canapés de Avilés. Con la obra «Espérote nel puertu», escrita y dirigida por su directora Carmen Campo, el objetivo es recaudar fondos para la investigación contra el síndrome de KARS, una enfermedad ultrarrara que solo la padece un niño en España, el pequeño vecino de Llaranes de casi tres años Saúl Fernández.
[–>[–>[–>A las 19.00 horas, los 14 integrantes del grupo de teatro actuarán en una comedia «muy simpática que nos ha dado muchas satisfacciones y que el público siempre acoge muy bien», cuenta Carmen Campo. Hacer una obra de teatro benéfica «surgió de la manera más fácil, pues todos somos de Llaranes, conocemos el caso y su abuela trabaja con nosotros«, explica la mujer.
[–> [–>[–>Y es que a través de estas iniciativas «se puede dar a conocer esta enfermedad de la que casi nadie sabe nada y recaudar fondos para su investigación«, apunta. La madre de Saúl, Andrea Fernández, además subraya la importancia de poder contar con esta actividad, ya que «a la gente le llama más la atención dar un donativo asistiendo a un evento».
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Saúl Fernández sentado en su silla acompañado de su abuela, Isabel Ojeda, a la izquierda y sus padres, Andrea Fernández y Alfredo Fernández a la derecha. / Mario Canteli / LNE
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Las entradas se adquieren con un donativo de 5 euros, íntegros para investigar sobre el síndrome KARS. Además, cuentan con la «Fila 0», para que aquel que no pueda acudir a la representación, pueda participar en la recaudación de fondos. Los puntos de venta son La Despensina de Llaranes, la cafetería Santa Bárbara, el grupo de teatro Santa Bárbara, peluquería CyC y la asociación de vecinos de Marcos del Torniello.
[–>[–>[–>Con 25 años de trayectoria, el grupo de teatro Santa Bárbara se considera como un «grupo solidario» que reúne, más allá de las 14 actrices y actores, a los técnicos de sonido y de decorado, el cual «está hecho a mano y tiene hasta un gran cuadro», afirma Campo. Para todos ellos, mezclar la actuación, que es una de sus mayores pasiones, con un propósito solidario «nos llena mucho porque ayudar a los demás es de las cosas más bonitas que existen», subraya la directora.
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Saúl Fernández es un niño «muy alegre» y muy dependiente: no puede caminar, se comunica «a su manera», padece fuertes temblores y tiene dificultades para coordinar sus manos. A él la enfermedad le afectó de esta forma, «pero a cada niño le afecta de forma distinta. A esto se le suma ser una enfermedad genética no conocida, por lo que en su investigación se va dando palos de ciego«, lamenta el padre, Alfredo Fernández.
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[–>Todas las mañanas deben desplazarse hasta Gijón para poder llevar a Saúl a terapia y, después, «las tardes siempre las pasa en casa o en el parque, pero siempre acompañado por mí, su padre o su abuela«, cuenta la madre. Y «aunque sintamos todo el apoyo del mundo por parte del barrio y de la gente que nos conoce, debería haber más financiación para estudiar este tipo de casos», añade Alfredo Fernández.
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Actualmente, su enfermedad está siendo estudiada por el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, algo que «apenas empezaron a hacer hasta 2025«, asegura la madre. Eso fue dos años después de que Saúl naciera. Se trata de una mutación en el gen KARS1, esencial para la síntesis de proteínas, que afecta a diversas partes del cuerpo y que, en su caso, avanza a pasos muy lentos. Otros niños, sin embargo, pueden padecer parálisis cerebral, pérdida de audición, epilepsia y discapacidad visual.
[–>[–>[–>[–>[–>[–>Fue el fallecimiento de Laia Velasco, de madre valenciana, a principios de este mismo año lo que hizo un poco más conocida la enfermedad de KARS, que la pequeña también padecía. Tenía tan solo dos años y su nombre acompaña a la Fundación Cure KARS, que busca sensibilizar a la sociedad y recaudar fondos para apoyar a centros de investigación, universidades, hospitales y laboratorios en sus esfuerzos por desarrollar terapias génicas y tratamientos que puedan combatir el síndrome KARS.
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