Con la colaboración de Incyte

El vitíligo es un trastorno autoinmune crónico que hace que algunas zonas de la piel pierdan su color natural. Cuando los melanocitos, es decir, las células que producen la pigmentación o el color de la piel, son atacados y destruidos, se adquiere un aspecto blanquecino. José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y Catedrático de Dermatología de la Universidad Rey Juan Carlos, explica que “Cada vez conocemos más sobre los mecanismos de producción del vitíligo, aunque sus causas son complejas, sabemos que están involucrados factores genéticos, autoinmunes y ambientales. Y sus desencadenantes también pueden incluir el estrés, ciertos traumatismos cutáneos o la exposición a determinadas sustancias químicas”..

Además, el vitíligo no sólo afecta al aspecto externo de la piel, sino que existen determinadas enfermedades asociadas a él, como trastornos de tiroides, diabetes o anemia y, en muchos casos, los pacientes pueden experimentar ansiedad, depresión o retraimiento social. Aunque no es una enfermedad mortal, tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes. El 40% admite que la patología afecta a aspectos de su vida diaria, el 33% a su bienestar emocional y el 50% revela que afecta a su comportamiento, especialmente cuando las manchas están en zonas visibles.

Estos datos dejan clara la necesidad de mejorar en su manejo y tratamiento. Luis Ponce de León, presidente de la Asociación de Enfermos de Vitíligo (ASPAVIT)enfatiza que “Esta enfermedad afecta psicológicamente hasta tal punto que el estrés, la depresión y la ansiedad no están en el origen del vitíligo, pero sí afectan al brote y a su evolución”. Desde su cargo, el presidente de la asociación pide una medida urgente para concienciar, formar e informar a los dermatólogos para poder diagnosticar y tratar la enfermedad lo antes posible.

INVITSIBLES: avances en el manejo del vitíligo

Con el objetivo de conseguir lo que demandan los pacientes de vitíligo se ha presentado el informe “INVITSIBLE, dando voz al vitíligo. Visibilidad de la enfermedad y avances en su manejo”realizado por IESE Business School, en colaboración con Incyte y el apoyo metodológico de Outcomes’10. En él se analiza la situación a nivel asistencial y social de esta patología en nuestro país, liderado por un comité científico multidisciplinar formado por 11 profesionales sanitarios y dos representantes de los pacientes. El informe ha profundizado en las principales lagunas en relación con la patología, como la falta de formación específica de los profesionales de atención primaria, la disparidad en el acceso a los tratamientos o el insuficiente apoyo psicológico a los pacientes, pese a la elevada carga emocional que supone esta enfermedad.

Jordi Cohenasociado senior del Centro de Investigación en Gestión de la Innovación Sanitaria (CRHIM) del IESE Business School y uno de los autores señala que “el proyecto INVITSIBLES da respuesta a muchas de estas carencias, proponiendo mejoras concretas en la formación, el acceso a los tratamientos y el desarrollo de protocolos asistenciales que optimicen la coordinación entre especialidades y aborden el tratamiento desde una perspectiva más personalizada”. De esta forma se mejora la atención a los pacientes con vitíligo a través de una serie de recomendaciones.

Este informe, a su vez, revela algunas de las herramientas disponibles para identificar las debilidades del sistema sanitario a la hora de gestionar esta patología. En concreto, en el ámbito clínico el Vitiligo Area Scoring Index (VASI) y el Vitiligo Disease Activity Score (VIDA) permiten evaluar la progresión de la enfermedad y ajustar los tratamientos en función de la actividad. Y en términos de calidad de vida e impacto emocional, el Escalas del Índice de Calidad de Vida en Dermatología (DLQI) y Escala hospitalaria de ansiedad y depresión (HADS) ayudan a medir el bienestar del paciente.

Asimismo, otro de los grandes hitos de INVITSIBLES ha sido la implantación del PROM (medidas de resultado informadas por el paciente), que son medidas de resultado informadas por el paciente, que ayudan a lograr una visión más completa de su estado de saludpermitiendo un seguimiento más personalizado. “Se ha desarrollado un proceso asistencial que incluye signos de sospecha y criterios de derivación, lo que facilita una mejor coordinación entre dermatología, psicología y otras especialidades, asegurando así que los pacientes reciban la atención adecuada en cada etapa de la enfermedad”dice Cohen.

Digitalización para seguir avanzando

“La teledermatología podría ser clave para reducir los tiempos de espera y facilitar el acceso a especialistas, especialmente en zonas rurales o con menos recursos, pero su implementación aún es limitada”añade Jordi Cohen. Y es que, tal y como revela el informe INVITSIBLES, las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones se presentan como un elemento imprescindible a la hora de mejorar la atención al paciente. Asimismo, en el informe los señalan como una herramienta para mejorar la formación de los profesionales sanitarios, así como para empoderar a los pacientes si tienen acceso a información fiable y accesible sobre la enfermedad. Sin embargo, como señala Cohen, las TIC siguen estando infrautilizadas y es necesaria una mayor integración en el sistema de salud para optimizar su uso.

Otra necesidad, según Ponce de León, presidente de la asociación de pacientes, es que “crear un registro nacional de pacientes con vitíligo, algo que hasta ahora no se ha considerado importante ni grave, por lo que solo contamos con los estudios existentes y los datos que nos aportan las consultas que recibimos en la asociación”.