Este domingo casi 2.000 personas han tomado el Paseo de la Castellana para participar en la Carrera por la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) en Madridun evento solidario para dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para los afectados. Por su parte, los participantes exigen más recursos y ayudas para garantizar la atención que requieren los pacientes.

Uno de los pacientes quiere que la gente se desplace para ayudarle con las asociaciones ya que, para recibir atención personalizada»,necesitan mucho dineroAsimismo, Pilar Fernández, vicepresidenta de ADELA, afirma que “los enfermos necesitan mucha ayuda”: “La financiación pública, al menos de las asociaciones, sólo llega al 25%”.

«Hay que venir, esforzarse y ayudar en todo lo que se pueda», dice un hombre, a lo que una mujer añade «La solución está en la cura y debemos luchar por ella.«.

Ha pasado más de un año y medio desde la Congreso de los Diputados Aprobada por unanimidad, una de las pocas veces en las que se han puesto de acuerdo, la ley ELA. Con él, las personas en un estado avanzado de esta enfermedad tendrían, según explicaron en su momento, derecho a una prestación hasta 10.000 euros al mesgracias al apoyo de todos los grupos parlamentarios: la iniciativa salió adelante con 346 votos a favor y ninguno en contra.

Después de años y años de debates y dilaciones en los que los afectados nunca tiraron la toalla, consiguieron que se aprobara esta ley. Ahora la pregunta es:se está aplicando? Este camino se inició en junio de 2021 como una propuesta no legal. Al principio fueron los ciudadanos quienes presentaron una propuesta de texto, pero fue necesario un poco más presiones, comisiones y debates.

Como ejemplo de resiliencia e insistenciaesta proposición finalmente fue aprobada para ratificar la ley. Sin embargo, el debate ha quedado abierto a lo largo del tiempo, especialmente en el ámbito político.

Por su parte, el líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóorecriminó en 2025 el presidente del Gobierno, Pedro Sánchezno «dotar» la ley ALS: «Usted acaba de decir que se pueden mover 10.000 millones de euros para gastos militares sin presupuesto y sin aval presupuestario. ¿Y no se puede dotar la ley ALS? Tiene menos escrúpulos de lo que pensaba.»

«El compromiso del Gobierno de España con los pacientes de ELA es absoluto y rotundo y vamos a cumplir con nuestros compromisos presupuestarios», respondió el jefe del Ejecutivo.

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