Roberto de Luxemburgo (65 años) no es un personaje habitual en los medios. Primo de Enrique de Luxemburgo (69), actual Great Duke, lleva una vida fuera de los focos. Sin embargo, él y su familia han sido noticias en estos días. La razón: ha otorgado una entrevista en la que habla sobre el Enfermedad que sufre de su hijo.

Por primera vez, el príncipe se ha abierto a un medio de su país, Wort.luPara narrar cómo viven él y su familia, la dolencia de su hijo menor, el príncipe Frederik (24). El joven sufre un Enfermedad mitocondrial relacionada con la generación de Polg Eso fue diagnosticado hace ocho años.

«Desde la infancia, nuestro hijo mostró varias señales que apuntaban a su enfermedad, Pero en ese momento no sabíamos cómo interpretarlos «, comienza a decir. Siendo un bebé, el niño comenzó a mostrar señales de que algo no era habitual:» Por ejemplo, Federico Dormió mucho más que sus hermanos. Pero como fue nuestro tercer hijo, como padres, nos sentimos un poco aliviados de tener un bebé que dormía, variar, mientras que los demás corrían. «

Roberto y su esposa, Julie, fundaron los problemas de movilidad de su hijo mientras crecía: «Más tarde aparecieron problemas de equilibrio y coordinación. El bebé perdió más y más fuerza y ​​a menudo se enfermó. Estábamos desesperados Y durante mucho tiempo no tuvimos idea de lo que le estaba pasando. «

En el verano de 2016Después de presentar al niño a varias pruebas, finalmente obtuvieron un diagnóstico. Frederik sufre uno Enfermedad mitocondrial: el Mutación de polg. «Nuestra familia tuvo la gran ventaja de que mi padre trabajó como profesor y cirujano en el Hospital General de Massachusetts en Boston, uno de los hospitales más grandes de los Estados Unidos antes de su jubilación», detalló. «Esto significaba que Frederik Podría ser diagnosticado relativamente rápidamente. «

«Se sometió a varias operaciones»

«Hubo un shock inicial, seguido de mucha tristeza. Pero en el lado positivo, Charlotte y Alejandro (Sus otros hijos) querían estar allí para Frederik lo mejor que pudieron «, dijo Roberto de Luxemburgo, no se esconde que el camino no ha sido fácil, especialmente para el propio Frederik, cuya infancia fue truncada: «Enfrentarse a esa enfermedad a esa edad es, por supuesto, terriblemente trágica. Todos tus amigos comienzan a salir y explorar el mundo, mientras estás confinado en la cama, perdiendo el control de tu cuerpo. «

Como generalmente sucede en este tipo de enfermedad, toda la familia ha tenido que adaptarse a las circunstancias: «Naturalmente, tratamos de cuidar a Frederik lo mejor que pudimos. Desafortunadamente, Tuvo que pasar mucho tiempo en el hospital y experimentar varias operaciones. No pudimos concentrarnos en nada más. Nos hubiera gustado investigar más, pero no teníamos energía para ello. «

«Llegó un momento en que nos sentimos completamente exhaustos Y no sabíamos qué hacer. Cuando su situación finalmente se estabilizó por un tiempo, nos dimos cuenta de que, en nuestra desesperación, habíamos viajado por el mundo para hablar con varios expertos en el campo, tanto prácticamente como en persona «, recordó.

La realeza es consciente de que, cuando sea apropiado, han tenido oportunidades que no están disponibles para todos: «Por supuesto Estábamos en una posición muy privilegiada. También asistimos a los congresos de biotecnología y hablamos con expertos de la industria farmacéutica y el sector financiero. De esta manera, construimos una red de expertos, una red de conocimiento que no queríamos ocultar el resto de las personas afectadas. «

«Luchamos como una familia»

En la actualidad, el joven enfrenta nuevos desafíos y dificultades todos los días: «Durante algún tiempo Frederik no puede comer por sí mismo. Todos esos placeres que lo conectan con el mundo exterior, desapareciendo lentamente, eso es realmente difícil. Sin embargo, él es una persona extremadamente sociable, con un gran círculo de amigos. Siempre fue la vida de cada fiesta, súper positiva y súper feliz. Cuando era niño, estaba seguro de que no tendría que preocuparme por el resto de mi vida debido a su actitud positiva. Pero no sabía a dónde nos llevaría la vida. Se debió precisamente a esta fuerza la que pudo lidiar mejor con su destino. «

Sobre cómo la familia de Frederik es la dolencia, ha subrayado: «Estamos luchando en esta enfermedad juntos como familia. Y lo realmente bueno es que si encontramos una solución en el área de enfermedades mitocondriales, otras áreas también se beneficiarán. Las mitocondrias están relacionadas con otras enfermedades, como Parkinson, depresión e incluso cáncer. Además, el proceso de envejecimiento se acompaña de una disminución en las funciones mitocondriales, por lo que cualquier avance en este campo podría tener un impacto de largo rango. «

En 2021, el príncipe Roberto y su esposa, Juliecrearon el Fundación Polg acelerar la investigación sobre la enfermedad mitocondrial que afecta a su hijo. «Hoy, uno de los antiguos jefes del Departamento de Neurología Pediátrica de Boston es también el actual presidente de nuestra Fundación, que creamos para luchar contra la enfermedad. Nuestro objetivo es apoyar y acelerar la investigación. Encontrar tratamientos efectivos y una cura para las enfermedades mitocondriales de Polg «, dijo.