Hablar de salud es hablar de todos nosotros. Tarde o temprano, La vida nos coloca del lado del paciente. Por lo tanto, darles voz en la gestión de la salud no es un lujo, es una necesidad. Hablamos con Santiago Alfonso, Vicepresidente del Foro de Pacientes Españoles y Psoriasis del Director de AcciónSobre el papel crucial de estas asociaciones, los desafíos pendientes y cómo cambiar un sistema que aún deja demasiadas decisiones sin la presencia de aquellos que más sufren.

Una vocación que nació pronto

Santiago Alfonso ha sido entregado al campo social durante más de tres décadas. Su vocación estaba encendida en la juventud, cuando participó como voluntario en la Cruz Roja. «Siempre sentí un poco de Robin Hood», confiesa con una sonrisa, «rascando recursos donde podría devolverlos a la gente». Esa misma filosofía ha guiado su trabajo en psoriasis y ahora en el foro de pacientes españoles.

El foro nació en 1993 con una misión clara: Asociaciones de pacientes grupales para agregar fuerzas. Hoy reúne a más de 90 entidades que funcionan tanto en patologías específicas como en causas de salud transversales. «Queremos ser la voz del paciente, defender sus derechos y también recordar sus deberes«, Explica Alfonso.

Entre sus prioridades se encuentran el empoderamiento y la capacitación de las personas, la humanización de la atención médica y la lucha por la equidad. «A veces, el código postal marca la diferencia en la calidad de la atención, y eso no puede ser», denuncia.

Pacientes en la toma de decisiones

Uno de los grandes objetivos de Santiago Alfonso es claro: hacer que los pacientes tengan voz y voto en espacios donde se toman las decisiones más importantes de la salud. Esto significa estar presente en los Consejos de Administración de Hospitales, en las tablas de trabajo del Ministerio e incluso en los Ministerios.

«Si los ciudadanos son el propietario del sistema, debe estar presente en su administración», dice con condena. Para él, no es un reclamo inferior, sino un principio democrático básico: Aquellos que usan y apoyan el sistema de salud deben poder influir en cómo está organizado y dónde avanza.

Alfonso insiste en que esta participación no es un gesto de lujo o un gesto simbólico. Por el contrario, es la clave para las políticas de salud para responder a las necesidades reales. La experiencia y la visión de los pacientes contribuyen con una perspectiva que los gerentes y profesionales, por capacitado que sean, no siempre tienen que tener.

El gran problema: solo el 4% de los pacientes están asociados

A pesar de su importancia, las asociaciones en España tienen un gran desafío: Solo el 4% de los pacientes son parte de ellos. Esto implica que la gran mayoría de las personas afectadas no están representadas, lo que debilita la capacidad de influir en las instituciones.

Alfonso señala que esta baja participación limita el alcance de las iniciativas y dificulta que se escuche la voz del paciente en las decisiones de salud. «Un sistema que no escucha a quienes lo usan está incompleto«, Dice. Pero para que esto cambie, más pacientes deberían estar asociados para poder levantar la voz.

El camino pasa por empoderar al paciente, promover la participación activa y romper con la idea de que la salud es un espacio reservado para médicos y gerentes. «El paciente no es un contribuyente: es una parte activa de su salud y el sistema que lo asiste«, recordar.

Su mensaje final es claro: asociar no solo beneficia a quienes lo hacen, sino a toda la comunidad. Porque una salud que integra la voz de sus usuarios es, al final, una salud más humana y eficiente.