No tuve síntomas hasta los 55 años, pero ahora cada vez tengo menos fuerzas en las piernas
Tomás Rubio Andrés pudo hacer una vida «totalmente normal» hasta sus 55 años, trabajando de electricista y logrando grandes resultados como piragüista. Fue entonces cuando este vecino de El Natahoyo, en una época de estrés, sintió unos dolores intensos que inicialmente entendió que se trataban de una lumbalgia, pero que unos años después terminó sabiendo que se trataba del momento en el que «despertó» la adrenoleucodisfrofia, la enfermedad rara que se había mantenido asintomática desde su nacimiento.
[–>[–>[–>La adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética rara y neurodegenerativa ligada al cromosoma X. Sus manifestaciones clínicas varían en función de la edad y la gravedad. En su caso, Tomás Rubio sufre una rigidez y debilidad en las piernas que trata de contrarrestar realizando entrenamientos cuatro veces a la semana en el Centro de Atención Integral de Viesques y practicando vela. Esa constancia le llevó a coronarse en el campeonato regional de vela inclusiva en 2025. «Tengo el agua en el ADN. Con todos los años que hice de piragüista ya me conozco todos los ríos de España», bromea.
[–> [–>[–>[–>[–>[–>En la actualidad, Tomás Rubio Andrés tiene 70 años y destaca que «la enfermedad está bastante controlada gracias a todo el movimiento que hago, pero sé que puede ir a peor en cualquier momento». Su día a día está repleto de actividad, ya que más allá de su pasión por el deporte, Rubio lleva a cabo las labores de vicepresidente de Asempa y participa en proyectos de accesibilidad de Gijón, así como en entidades como Cocemfe y la Unión de Discapacitados del Principado de Asturias (Uma).
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Una caída cuando circulaba en moto
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La adrenoleucodistrofia conllevó que Tomás Rubio empezara a padecer también las enfermedades conocidas como siringomelia y paraparesia. Este gijonés recuerda que «tardaron unos años en conseguir darme el diagnóstico de mi enfermedad después de sufrir aquel dolor tan intenso». «Cuando dieron con la enfermedad, me comentaron que podría haberse activado por el estrés que tenía», comenta.
[–>[–>[–>Tomás Rubio incide en que «estuve bastante tiempo sin poder moverme apenas, me quedaba acartonado, y empezaron a darme inmunoglobulinas». «De esa forma pude volver a andar con un bastón y llegué a comprarme una moto de tres ruedas. Poco a poco, volví a hacer vida normal hasta que sufrí una caída de la moto hace dos años. En aquel momento ya sabía que sufría adrenoleucodistrofia porque unos años antes me habían dado el diagnóstico en el HUCA», desarrolla Rubio.
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Respecto a su diagnóstico, Rubio lamenta que «tardaron cerca de una década en dar como lo que realmente me pasaba». «Al principio creían que era una polineuropatía, pero a mí eso no me generaba seguridad porque es algo que abarca mucho», zanja este gijonés.
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[–>Tras la caída de moto, a pesar de que no fue muy aparatosa, Rubio terminó con el peroné roto y se quedó sin masa muscular en la zona, por lo que tiene que hacer uso de una silla de ruedas para desplazarse. «Si hubiera sido otra persona, apenas le habría pasado nada, pero con mi enfermedad era todo más complicado. Ahora estoy machacándome para recuperar esa masa muscular», expresa este vecino de El Natahoyo, quien participará en el Descenso del Sella Adaptado para seguir demostrando que el deporte es su gran aliado pese a notar que cada vez tiene «menos fuerzas de cintura hacia abajo». «Mi meta es estar siempre entre los primeros. De momento, voy consiguiéndolo», celebra.
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