Más allá de las brechas de solidaridad, este año el énfasis se pone principalmente en aquellos que apoyan la vida diaria de patología: cuidadores. Para las familias, un diagnóstico de esclerosis múltiple transforma completamente la estructura del hogar, exigiendo una constante capacidad de adaptación ante una enfermedad llamada mil caras debido a su evolución impredecible.

Marino Álvarezmiembro de la nueva junta directiva de Esclerosis Múltiple España y miembro de la entidad tinerfeña Proyecto Pichón Trail, vive con la enfermedad y conoce perfectamente el valor incalculable de este apoyo diario. Marino recuerda honestamente que el camino para obtener ayuda está plagado de obstáculos emocionales. «Aceptar ayuda no siempre es fácil. Al principio es difícil porque todos queremos seguir siendo independientes y hacer las cosas como siempre. «A veces tenemos la impresión de perder parte de nuestra autonomía», afirma el diputado.

«Aceptar ayuda no siempre es fácil. Al principio es difícil porque todos queremos seguir siendo independientes y hacer las cosas como siempre».

Marino Álvarez

Proyecto Sendero Pichón

Con tiempo y apoyo mutuo, Esta percepción cambia fundamentalmenteparticularmente en entornos deportivos y asociativos donde el esfuerzo es compartido. «Cuando alguien necesita apoyo para lo que necesita deja de sentirse limitado y empieza a sentirse parte de un equipo. La ayuda ya no se considera una dependencia y ahora se entiende como una forma de compartir el camino», explica Marino, recordando que campañas como ésta sirven sobre todo para reconocer el enorme valor de quienes permiten que la autonomía siga siendo una realidad.

A través del espejo

Al otro lado del espejo está Ana Torredemervicepresidenta de EME, que adopta la mirada profunda y desgarradora de una madre. Su hija fue diagnosticada cuando tenía 17 años y ahora tiene 39.

Aunque reconoce que en su caso la enfermedad le permite llevar una vida activa, no olvida el impacto inicial. «Al principio fue muy difícil integrarse, era una situación que nadie podía imaginar. Asimilarlo era un trabajo importante para todos los miembros de la familia», confiesa Ana. Su papel actual es apoyo constante y absolutoconvirtiéndose en el pilar fundamental cuando la patología muestra sus golpes.

“Al principio fue muy difícil integrarse, era una situación que nadie podía imaginar, asimilarlo era un trabajo importante para todos los miembros de la familia.

Ana Torredemer

Esclerosis Múltiple España

“En tiempos en los que hemos tenido una epidemia, debemos ayudar a superar el golpe de enfrentarnos nuevamente a la enfermedad. lado oscuro de la enfermedad«, añade con entereza, explicando que su trabajo también consiste en visibilizar y normalizar síntomas invisibles pero muy limitantes, como la fatiga, ayudando a percibirla como algo que está ahí, contra lo que no debemos luchar, sino simplemente detenernos y descansar.

Esta dedicación continua, que a menudo dura décadas, resulta en un desgaste que impacta directamente en la salud física y mental de quienes están a su cuidado, un papel que históricamente ha recaído en las mujeres. Madres, parejas e hijas cargan con un costo invisible que se traduce en renuncias laborales, aislamiento y preocupación constante por el futuro. De hecho, los datos muestran que un El 73% de las personas diagnosticadas experimentan cambios. en su trabajo, obligando a la unidad familiar a cambiar de planes, adaptar su vivienda y sufrir un enorme impacto económico y emocional.

Ante este escenario, los representantes de los pacientes coinciden en que no basta con dar el agradecimiento social por esta labor, sino que urge que las administraciones públicas reconozcan legalmente la figura del cuidador no profesional. Entre las principales demandas está la necesidad de definir sus características esenciales para ofrecerles rápidamente atención psicológica especializada, programas de respiro familiar, mayor flexibilidad laboral y ayudas económicas ligadas al grado de dedicación, ya que cuidar de quienes los cuidan es la prioridad. única manera de garantizar calidad de vida los propios pacientes.

Las claves para cuidar

Mantener el bienestar emocional del cuidador requiere establecer estrategias diarias que eviten el síndrome de burnout. En primer lugar, es fundamental aprender a delegar pequeñas tareas a otros miembros de la familia o redes de voluntarios para tener sus propios espacios de descanso, rompiendo con la falsa creencia de que todo lo puedes hacer solo.

Asimismo, es muy útil para validar las propias emociones y permitirse momentos de frustración o cansancio sin culpa, buscando el apoyo de psicólogos especializados o asociaciones de pacientes donde compartir experiencias compartidas. Finalmente, los expertos aconsejan promover Comunicación abierta con el paciente sobre sus necesidades. de ambos, fomentando una rutina flexible que se adapte a los buenos y malos días de enfermedad sin descuidar los hábitos de vida saludables del cuidador.