Como parte de la iniciativa ABC Cuidamos Contigo y la colaboración con el Consejo General de Enfermería, hablamos con Paloma Muñoz Pedrazuelaenfermera de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene), quien destaca que el diagnóstico inicial muchas veces va acompañado, incluso para el propio paciente, de síntomas de ansiedad y depresión cuando perciben que “algo les está pasando”.

Pero el impacto se extiende rápidamente a la familia, porque todos los roles cambian, especialmente si diagnosticado en pacientes jóvenes (antes de los 65 años) que tienen que dejar su trabajo y sus relaciones sociales se ven afectadas.

Un duelo constante

La enfermera de la Sedene explica que, como en todo diagnóstico de enfermedad grave, al inicio se produce un duelo con sus respectivas fases. La clave es aceptar la enfermedad y practicar la comprensión de sus etapas progresivas. Es fundamental que el cuidadormantén la calma para que el paciente te considere un apoyo”, especialmente en las primeras fases, y que se establezcan rutinas estables, fomentando al máximo la autonomía.

Muñoz Pedrazuela recuerda que lo más complicado de esta enfermedad es precisamente su evolución, ya que requiere una adaptación constante. “Hay momentos en los que el paciente tiene más autonomía e independencia manteniendo su personalidad, y es importante valorarlo porque sabemos que ese no será un estado permanente”.

Y lo mismo ocurre con las modificaciones de conducta. Es una enfermedad que obliga a la familia a realizar un esfuerzo permanente para tratar de preservar «el bien de cada etapa y traer lo mejor posible que no es tan bueno“.

Cuidate para cuidarte

En este contexto de demanda continua, la salud mental del cuidador cobra un significado particular en la expresión “cuídate cuídate«, porque es «imposible cuidar bien de alguien si no se encuentra bien». Sin embargo, la enfermera admite que se trata de una situación muy complicada, ya que el paciente cada vez tiene más necesidades y el cuidador principal no suele ser una prioridad.

Su principal recomendación es encontrar una buena red de apoyo a la que acudir, y algo fundamental: saber pedir ayuda. La clave, según Muñoz Pedrazuela, está en “el conocimiento cuando estamos abrumados y tenemos que salir a tomar aire o pedirle a otra persona que nos cuide al paciente», compartiendo nuestras inquietudes para no sufrir sobrecargas y poder afrontar las nuevas realidades.

El vínculo que se resiste a la memoria

La progresión de la enfermedad conduce a momentos de gran calvario emocional para la familia. Uno de los más complicados es el diagnóstico, cuando el paciente es consciente de su enfermedad; En este caso, la planificación es crucial para que el paciente mantenga la autonomía en sus decisiones, por lo que en muchos casos Los documentos de directivas anticipadas se redactan con antelación..

Otros momentos críticos son las alteraciones de conducta, cuando el familiar apenas es reconocido, y el difícil momento de considerar la institucionalización del paciente. Sobre este tema, la enfermera admite que le da a la familia un sentimiento “fatal”, pensando que estás abandonando a un miembro de la familia o que has fracasado.

Pero quizás el miedo más profundo sea cuando el familiar deja de reconocer al cuidador. Muñoz Pedrazuela es categórico al respecto: “Creo que nada te prepara para estoy tampoco existe una fórmula para que no duela. » Sin embargo, ofrece un mensaje de consuelo y esperanza, recordando a los cuidadores que, «aunque es difícil, La pérdida de reconocimiento no implica pérdida de vínculo.y esto se mantiene hasta el final” si se mantiene la conexión emocional.