Sandra, Beatriz, Lidia y Cristina conviven con la enfermedad, con diversidad funcional y con un cansancio extremo pero invisible. Pese a ello, siguen contando su historia, porque saben que sólo dando a conocer sus realidades podrán visibilizar lo invisible y dar esperanza a otras familias. Es por ello que el Club Malasmadres y Cinfa, en la V edición de la acción solidaria “Ellos Cuentan”, reconocieron a estos cuatro luchadores. La iniciativa, lanzada en 2021 por las dos entidades, da voz a las mujeres que se enfrentan a grandes retos de la vida: la enfermedad o discapacidad de un hijo o una hija, o el reto de vivir con su propia enfermedad o diversidad funcional.

Cuatro historias inspiradoras

«Las lesiones son innumerables, dolorosas e irritantes, que me impiden hacer una vida normal. Las actividades cotidianas como ducharme se han convertido en un reto, ya que los miomas se rompen con facilidad, provocando dolores y sangrados constantes, lo que me provoca una gran desesperación. A veces lo más difícil no es el dolor físico, sino la desesperación de no encontrar soluciones», explica Sandra Arjona, quien padece neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad rara con la que ha aprendido a convivir desde que nació.

Sandra fue una de las cuatro mujeres elegidas para recibir el reconocimiento de “Ellos Cuentan” y la ayuda de Cinfa en la última edición de este proyecto solidario. Gracias a ello podrás beneficiarte de atención médica especializada para mitigar los efectos de la enfermedad y de terapias complementarias que influyan positivamente en tu movilidad y descanso.

Lidia Obispo vive con fibromialgia severa, síndrome de fatiga crónica, encefalomielitis miálgica severa e hipersensibilidad química múltiple, además de otras afecciones. Su historia refleja la lucha silenciosa de tantas mujeres que viven con enfermedades invisibles y que, a pesar de sus limitaciones, encuentran fuerza en la aceptación y la resiliencia. «He tenido que forzar cambios en todos los ámbitos imaginables, y mi entorno también ha tenido que adaptarse para aceptarme tal como soy ahora… porque ya no soy el mismo de antes». explicar. Con este reconocimiento, Lidia cubrirá las necesidades derivadas de sus enfermedades, como asistencia médica especializada, pruebas diagnósticas, tratamientos y otras terapias.

Beatriz de Haro tiene un hijo diagnosticado con fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad rara y devastadora que convierte el tejido muscular en hueso. Su nombre es Darío. Además, Beatriz fundó la asociación “Por Dos Centímetros de Nada” para apoyar la investigación y apoyar a otras familias en la misma situación, porque como ella dice: “Contar nuestra historia no sólo es liberador: abre puertas a otras madres que aún no saben por dónde empezar a contar la suya. Por eso espacios como este son tan importantes. Porque nos permiten conocernos, apoyarnos, escucharnos sin juzgarnos.

Y Cristina es la madre de Inma, una niña a la que acaban de diagnosticarle una enfermedad rara, que provoca pluridiscapacidad. Luego de años de incertidumbre, mientras participaba en esta edición de “Ellos Cuentan”, finalmente llegó el diagnóstico: Síndrome de Renu, descubrimiento que le permitió conectarse con otras familias y recibir apoyo.

«Inma presenta numerosas patologías: malformaciones cerebrales, hipotonía, problemas de visión y alimentación, entre otras. A día de hoy todavía no habla ni camina de forma independiente, pero es la chica más alegre y trabajadora que conozco», afirma Cristina.

Una iniciativa solidaria para generar conciencia social

En esta edición, un total de 138 mujeres de toda España compartieron sus historias, que se suman a los más de 1.000 testimonios recibidos desde el lanzamiento de la iniciativa. Un proyecto solidario de Cinfa y Malasmadres que muestra el poder de las historias reales para transformar puntos de vista y generar conciencia social, porque detrás de cada testimonio hay una mujer que se preocupa, que se supera y que busca un mundo más empático e inclusivo.

«Cada historia de ‘Ellas Cuentan’ nos conmueve y nos enseña. Estas mujeres son un ejemplo de resiliencia, coraje y amor. Nuestro compromiso, con Cinfa, es seguir apoyándolas para que nadie se sienta solo», afirma Laura Baena, fundadora del Club Malasmadres.

Por su parte, Enrique Ordieres, presidente del Grupo Cinfa, valora «el aprendizaje que supone esta iniciativa. Con el Club Malasmadres reconocemos a mujeres y madres que afrontan la enfermedad con admirable fortaleza. Sus historias nos enseñan cada día la importancia de lo esencial y la necesidad de reconocer y valorar una realidad muchas veces invisible».