JacoboUn niño de 9 años sufre un tipo de ELA infantil. En concreto, sufre de enfermedad ultra rara que se llama IAHSP. raquella madre del pequeño jack es la única que lo hace trabajo del menor y preguntó ayuda desesperada para poder cubrir todos los costes de su tratamiento.

Como explicó en una página de GoFundMe, «Jack sufre de enfermedad ultra rara neurodegenerativo grave, temprano Y agresivo lo que llamamos IAHSPuna parálisis espástica ascendente hereditaria compleja que ocurre en la infancia, con 2 variantes o mutaciones en el gen ALS2, que se asemeja a un tipo de ELA infantil.

«Estoy tratando de recaudar dinero para poder llevarlo a una terapia de seguimiento».

Como detalló su madre, «un GoFoundMe intentar recaudar fondos y poder trasladarme a Barcelona en 5 a 9 años para poder llevarlo a terapias, seguimiento y especialistas en Hospital Sant Joan de Déu o en la Vall d’Hebron donde tendremos que llegar mucho más lejos de lo que hemos hecho hasta ahora». Continuó asegurando que «la ambulancia No nos llevan, siempre nos dan problemas y problemas» y asegura que «actualmente dependemos de un familiar para poder ir allí».

Concluiste el mensaje detallado que es «agotado de todotirando el auto solo, búsqueda de apartamento en la zona y dados los precios prohibitivos, necesitamos fondos para poder alquilar allí en la zona de Esplugues de Llobregat, Finestrelles y alrededores, lo más cerca posible para poder caminar si es posible y en caso de emergencia.

Además, confirmó que «en Tarragona y otros hospitales no especializados no se sabe cómo afrontar los ingresos de pacientes como mi hijo».

“No hay apoyo para el cuidado de Jack”

La campaña de GoFoundMe Se extendió como la pólvora en las redes sociales. Tanto es así que el activista Jordi Sabaté Ponsquien padece ELA desde hace 11 años, compartió el caso en

Además de la campaña GoFoundMe, la madre de Jack puso a disposición su número de teléfono para contactarla para recibir tratamiento profesional para el menor.

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