Jesús Sánchez Etxaniz, pediátrico de los cuidados paliativos en Euskadi, y su equipo ha logrado obtener Osakidetza, el servicio de salud vasco, después de amonestarlo por atender a una niña de cuatro años en su casa fuera del horario y por el automóvil oficial. Le dijeron que su trabajo «había terminado a las tres de la tarde»Pero Jesús demostró que ser una buena persona y estar comprometido no tiene tiempo.

Este caso no solo ha sido un alivio para Jesús y la familia, sino que ha sacado a la luz un problema mucho mayor: el enorme Deficiencias que existen en España para servir a los niños que necesitan cuidados paliativos.

Más de 60,000 niños Y muchas otras familias están viviendo el peor momento de sus vidas, enfrentando enfermedades incurables que les causan dolor y sufrimiento constantes. Muchos de estos niños siempre necesitan cuidados paliativos, pero especialmente cuando el dolor crece y se acerca la muerte.

Idealmente, estos niños pueden estar en casa, rodeados de su familia y con la atención necesaria para aliviar su sufrimiento. Sin embargo, Solo en cuatro comunidades autónomas: Madrid, Murcia, Cataluña y el país vasco, hay un servicio de cuidados paliativos pediátricos disponibles las 24 horas del día.Siete días a la semana, ya sea cara a cara o teléfono. En el resto de España, si hay unidades, generalmente trabajan solo durante las horas de oficina.

¿Y qué sucede en las comunidades donde no hay unidades específicas para los niños? Porque son los pediatras generales o los médicos de paliativos para adultos que sirven a estos niños. Y eso no es lo mismo. En Cantabria, por ejemplo, no hay una unidad especializada en paliativas pediátricas. En Castilla y León solo hay uno, en Valladolid. Esto es explicado por Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad de Cuidados Paliativos Pediátricos españoles.

Además, cuando hay unidades, no siempre tienen todo el personal que deberían. Idealmente, estas unidades tienen pediatras, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales especializados. Madrid, Murcia y Cataluña cumplen con este estándar, pero no siempre sucede en otros lugares. En Jaén, por ejemplo, solo hay pediatra y enfermera.

¿Por qué es importante que haya todos estos profesionales? Debido a que un equipo completo puede ofrecer mucho más apoyo a las familias: los trabajadores sociales ayudan a encontrar ayuda para comprar material o para cuidar al niño, y los psicólogos apoyan tanto al niño como a sus padres a hacer frente a las enfermedades y al sufrimiento.

Donde hay unidades completas, la atención es mucho mejor y más humana. Pero en muchas áreas de España, los niños y sus familias no tienen acceso a esta atención especializada, lo que agrava su sufrimiento en tiempos ya muy difícil.