Ylenia tiene 9 años y padece epidermólisis ampollosa distrófica, una enfermedad degenerativa incurable más conocida como “piel de mariposa”. Fue detectado al nacer y tuvo que ser permanecerá ingresado durante 21 días en cuidados intensivos pediátricos porque tenía heridas abiertas en la piel desde las rodillas hasta los tobillos. Hoy la enfermedad y su vida se han complicado mucho, incluso tiene problemas para comer.

Jaqueline, la madre de Ylenia, nos cuenta que desde su nacimiento ha intentado hacerle la vida un poco más fácil a su hija. «Esta enfermedad afecta al órgano más grande de nuestro cuerpo. Cualquier parte de nuestro cuerpo cubierta de mucosas o de piel está dañada. Hoy tiene problemas en el intestino, el esófago o los ojos, por ejemplo», nos cuenta Jaqueline, casi tan dolorosa como la que sufre su pequeño. Con ello intenta llevar una vida «normal», aunque los problemas derivados de la enfermedad se lo impidan. «Ella va al colegio cuando puede, pero la verdad es que no puede vivir una vida como cualquier otro niño de su edad, porque cualquier golpe puede desgarrarle la piel o agravar las heridas que ya tiene. Por eso pasa más tiempo en casa que fuera».

Al igual que Ylenia, en nuestro país algunos 500 personas padecen esta enfermedad degenerativa y se reunieron para hacerse oír. “Queremos que en nuestro país se autorice el único tratamiento para esta enfermedad: Vyjuvek, una terapia que puede curar heridas y ampollas, incluso las crónicas”.

La Agencia Europea de Medicamentos ha aprobado su uso y ya se administra en hospitales de Alemania, por ejemplo. Por eso piden que nuestro país se sume y que la salud pública lo apoye ya que el precio es inaccesible para la mayoría de la gente. Sólo el primer tratamiento cuesta más de 28.000 euros. “Queremos que comprendan que estamos indefensos porque sabemos que hay algo que puede permitirles una cierta calidad de vida pero ni siquiera podemos comprarlo porque sólo está disponible en los hospitales”, explica Jaqueline.

Él quiere que la gente sepa Sus hijos mueren de esta enfermedad, Es por ello que lanzaron una campaña en redes sociales para visibilizar la enfermedad y sus consecuencias. «Queremos concienciar a la población para que comprenda lo que sufren nuestros niños. Artistas, cantantes, deportistas, humoristas pero también personas anónimas se han sumado a nosotros… toda la ayuda no es suficiente para que nuestro grito desesperado llegue a los servicios sanitarios y nos escuchen».

vía perfil @unanewskin En las redes sociales podrás conocer el apoyo recibido hasta el momento y las consecuencias de esta dolorosa enfermedad.

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