Manuel Rodríguez Castro, de 72 años, vive con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) durante más de dos décadas. En su casa de Boqueixón, donde tuvo que adecuar una habitación con dos camas articuladas, grúas y un baño accesible, cuenta con serenidad y lucidez la compleja realidad de quienes viven con esto. enfermedad neurodegenerativa. «Me reconocieron un grado 3 de dependencia, con el máximo de horas que concede la Xunta, 94 mensuales. Pero esto no me da derecho automáticamente a las nuevas ayudas de grado 3 plus», explica.

La reciente publicación en el Boletín Oficial del Estado del decreto que regula la nueva dependencia de Grado III+ ha relanzado el debate entre pacientes, familias y asociaciones. Este diploma, creado en el marco de la futura ley SLA, ofrece ayudas de hasta 9.868 euros mensuales a quienes padecen una dependencia total y requieren cuidados muy complejos. Sin embargo, los criterios de acceso son tan restrictivos que, según las asociaciones, sólo el 5% de los pacientes podrían beneficiarse de él.

“Para poder recibir estos 10.000 euros hay que estar en una situación límite: someterse a una traqueotomía, ser alimentado por sonda, no poder hablar ni moverse”, lamenta Manuel. «No puedo moverme, no puedo comer ni limpiarme, pero aún puedo hablar. Y es por eso que, aunque necesito atención las 24 horas, no califico para esa ayuda».

La ley establece que la calificación 3+ se otorgará únicamente a aquellos pacientes que ya han reconocido dependencia de grado 3 y que, además, requieran ventilación mecánica invasiva o traqueotomía. Para acceder a él deberán someterse a una nueva evaluación médico-social que determine la gravedad de su padecimiento.

El principal problema, explica Rodríguez, no es sólo la cantidad de ayuda, sino la rigidez de su destino. «Esta subvención sólo se puede utilizar para pagar cuidados personales o de salud. No se utiliza para adaptar la casa o comprar equipos como grúas o sillas de ducha«, subraya. En casa, todos estos elementos se costearon con esfuerzo y con una ayuda anual del Gobierno gallego, que asciende a 12.000 euros. «No son muchos, pero ayudan. Junto con ellos reparamos los baños y pagamos los gastos de fisioterapia, logopedia y psicología. La Xunta adelanta el 80% del gasto y luego lo justifica con facturas”, explica.

A diferencia de estas ayudas regionales, la de grado 3+ está vinculada exclusivamente a la atención profesional, que resulta insuficiente para muchos pacientes. «Peso 80 kilos. ¿Qué haría mi mujer si no tuviera una grúa para trasladarme? Estas cosas no las cubren las ayudas estatales», critica.

Manuel estima que hay alrededor de 300 personas afectadas en la comunidad, aunque Sólo unas 15 o 20 personas podrían beneficiarse del nuevo beneficio.. «Se trata de personas que prácticamente ya están en cuidados paliativos o al borde de la eutanasia. Entonces, ¿qué sentido tiene esa ayuda si llega cuando ya no tenemos tiempo para recurrir a ella?» pregunta.

La ELA, una enfermedad que paraliza gradualmente los músculos pero mantiene intactas las facultades mentales, requiere atención constante. «Lo entendemos bien. Hay enfermedades difíciles como el Alzheimer, pero los pacientes de ELA sabemos quiénes somos, reconocemos a todos, lo que pasa es que estamos encerrados en un cuerpo que no responde», explica.

Mientras tanto la vida sigue Fisioterapia, cuidados y esperanza. que las políticas públicas comprendan mejor las verdaderas necesidades de quienes viven con esta enfermedad. «No pido 10.000 euros. Quizás me bastaban 5.000 o 6.000 para tener una persona y cuatro horas al día», resume Manuel. «No pedimos compasión, sólo sentido común».

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