Pero hay razones para este retraso. Durante su comparecencia ante la Comisión de Salud este martes, Mónica García ha señalado que Krystal Biotechla empresa farmacéutica que produce el tratamiento aún no ha solicitado financiación pública.

«La empresa, con la que nos hemos reunido en varias ocasiones, aún no nos ha presentado la solicitud. Hemos hablado con ellos varias veces, la última fue hace un mes. Por tanto, no se trata de una falta de interés por parte del Ministerio», ha señalado.

El titular de Sanidad ha aclarado que, para que un medicamento sea financiado por el Sistema Nacional de Salud (SNS), La empresa deberá presentar previamente la solicitud.

«Cuando recibimos la oferta de la empresa, entiendo que se financiará, por supuesto, pero estamos hablando de enfermedades raras. En este país no hay ni una sola único paciente con una enfermedad rara que se queda sin su tratamiento», ha indicado.

A continuación, García explicó que existen mecanismos, como los medicamentos de uso especial, para cubrir tratamientos cuando determinados fármacos no son financiados por el sistema público.

«A través de estos medicamentos de uso especial«Todo el país ofrece entre 30.000 y 40.000 tratamientos al año antes de financiarse»detalló.

Todo esto ha ocurrido cuando en la Comisión de Sanidad, la diputada de Junts, Pilar Calvo, preguntó a la ministra si el Gobierno incorporará financiación para este medicamento. «Andalucía lo ha incorporado, pero evidentemente es necesario que lo financiéis para que sea más fácil que llegue a todo el mundo», ha indicado.

Calvo recordó a García que los pacientes con piel de mariposa tienen graves problemas de cicatrización que les provocan pérdida de movilidad. «Lamentablemente el Estado español todavía está retrasado en la incorporación de tratamientos Productos innovadores ya aprobados por la Agencia Europea»él ha reprochado.

Andalucía

El 12 de marzo, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Morenoanunció que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) proporcionará tratamiento a los 45 pacientes andaluces con piel de mariposa.

El anuncio se produjo tras la reunión de Moreno con Leoun niño sevillano que padece esta rara enfermedad, su madre y otras familias de la Asociación Debra.

El presidente reivindicó a Leo como un niño «muy valiente», cuyo caso «se ha viralizado» gracias al «trabajo previo que ha realizado su madre durante mucho tiempo, así como a los profesionales y a la asociación» a la que pertenece.

Además, ha explicado que, «gracias a esta movilización», el SAS ha conseguido encontrar «excepcionalmente» una «fórmula» para adquirir un tratamiento «muy pionero».

El costo de la terapia es alto. Llegar al 100.000 euros por paciente, aunque hay que estudiarlo caso por caso; Desde la Junta esperan que esto la cantidad se reduce a medida que se propaga.

Para cubrir los costes, la Agencia Española del Medicamento (Aemps) ha autorizado excepcionalmente al SAS a el uso de este fármaco pionero que combate esta enfermedad que afecta a unas doscientas personas en toda España.