El departamento ha señalado que la empresa farmacéutica (Krystal Biotech) que produce la terapia, conocida como Vyjuvek, Para tratar esta rara enfermedad, solicitó el pasado mes de marzo financiación pública a la Agencia Española del Medicamento (Aemps).

Mientras la negociación del precio y la financiación ya está en marcha, García ha trasladado a los pacientes que se esta estudiando ampliar vías de acceso a estos tratamientos a través de los mecanismos de uso en situaciones especiales.

«El objetivo es que cualquier paciente pueda tener acceso al medicamento a través de su diagnóstico y con la aceptación de su comunidad autónoma»ha indicado el ministro.

Para ello ya se está trabajando en la coordinación de todas las comunidades autónomas. con la idea de que el procedimiento sea “fácil, accesible y, sobre todo, homogéneo”.

El equipo de García ya trabaja en convocar una cumbre en la que estarán presentan las comunidades autónomas y la propia empresa.

El principal objetivo de este encuentro es conocer el número exacto de pacientes afectados por esta rara enfermedad para calcular su impacto presupuestario.

A su vez, el departamento ha pedido a las regiones que dispongan de un registro de pacientes que necesitan acceder a esta terapia. Como ya informó este diario, actualmente las comunidades se encuentran identificando a estas personas.

Cabe señalar que el tratamiento está indicado para un grupo específico de pacientes: aquellas personas que se encuentran en etapas avanzadas de la enfermedad y tener heridas crónicas con riesgo de infección.

Por otro lado, en la reunión se trató el resto de necesidades planteadas por la asociación de pacientes con piel de mariposa, como ser la necesidad de tener fisioterapia, rehabilitación, salud bucal y cuidados domiciliarios mediante enfermería para las curas y la vida diaria.