El 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por esa razón, Andrea Ropero charlar con marian gomadre de tres niños que sufren Ataxia de Friedreich. Según explica, «es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que provoca daño progresivo en el sistema nervioso causando debilidad muscular, falta de coordinación y equilibrio.

Esta rápida enfermedad también conduce otras patologías asociadas. Las personas que los padecen acaban volviéndose muy dependientes. Los hijos de Marian tienen 17, 15 y 11 años. Según cuenta, cuando nacieron todo era normal, pero cuando Daniel, su hijo mediano, cumplió cinco años, empezaron a notar que tenía «desequilibrios«. «Se estrelló contra los umbrales de las puertas, parecía que no estaba coordinado», señala.

Después de tres años de pruebas fue diagnosticado. Esto no fue sólo para Daniel, ya que «al ser una enfermedad genética y tener dos hijos más nacidos, pues tuvieron que ser probados para descartar que también puedan ser portadores o estar enfermos», afirma.

Después de las pruebas, determinaron que Sus otros dos hijos también la sufrieron.. Fue muy duro para ella. «Ver cómo pierden capacidades es muy duro, especialmente para ellos, que cognitivamente no se ven afectados. Se dan cuenta de absolutamente todo«, explica.

«Ellos son conscientes de la enfermedad que tienen, pero claro, Pasan por diferentes momentos emocionales.«, explica. A su hijo Daniel, por ejemplo, le gusta mucho el fútbol y ha tenido que dejarlo, algo que le ha resultado muy duro. «No le gusta tener que ir en silla de ruedas», afirma Marian. Para los padres, como indica, también es es muy dificil ya que, en muchas ocasiones, no tienen respuestas a sus preguntas.

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