El presidente de Andalucía, Juanma Moreno, ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) cubrirá el coste de su tratamiento para 45 pacientes con epidermólisis ampollosa distróficaTambién conocida como “piel de mariposa”. La medicina que cierra sus heridas, Vyjuvek, cuesta 100.000 euros al mes para cada paciente. Según datos facilitados por la Junta de Andalucía, una necesidad permanente de este fármaco podría incrementar el coste hasta unos 20 millones de euros por paciente.

El líder popular anunció esta medida momentos después de conocer a Leo, el niño sevillano de 12 años que padece esta rara enfermedad. El pequeño se encargó de resaltar la desigualdad de acceso que afronta España respecto a otros países de la Unión Europea, que efectivamente suministran los medicamentos.

Su vida diaria es muy diferente a la de cualquier otro niño de su edad. Mientras otros niños se levantaban a desayunar antes de ir al colegio, él tuvo que recibir dolorosos tratamientos durante horas con la ayuda de su madre. Finalmente, la lucha de Leo y los afectados de la asociación Debra finalmente se vio recompensada después de que el pequeño acudiera al Parlamento Europeo para dar voz a una enfermedad que padece aproximadamente 500 personas en nuestro país.

El discurso del minero silenció a toda la Cámara Europea: «Sueño con poder vivir sin tanto dolor y jugar sin miedo. Me gustaría que tuviéramos las mismas oportunidades que otros niños europeos… Si mi piel fuera tuya por un solo día, sé que harías todo lo posible para cambiar las cosas». Ahora es una realidad.

Andalucía, pionera en la financiación de Vyjuvek

Juanma Moreno destaca que “el hecho de que Andalucía esté a la cabeza de este movimiento permitirá que otras comunidades autónomas también sigan” esta región, que se está convirtiendo en la primera comunidad autónoma en asumir sus costes.

«Son caros porque son fármacos muy pioneros, aún no se comercializan, el precio bajará a medida que otras comunidades autónomas empiecen a pedirlos», explicó el líder popular al niño de sólo 12 años.

Leo se libera de sus “dolores cotidianos”

Su madre expresó su gran alegría por esta noticia, porque el medicamento podrá “cerrar sus heridas crónicas”. Ante la mejoría en su calidad de vida, el pequeño no pudo contener su entusiasmo y asegura que hará “una fiesta” cuando reciba el tratamiento.

“Me siento muy orgulloso de poder ahora liberarme de este dolor diario y cambiará la vida de todos los afectados por esta enfermedad, la verdad”, agregó el pequeño.