La endometriosis es una enfermedad que, por naturaleza, sólo afecta a las mujeres. «A diferencia de otras enfermedades, como el cáncer, la endometriosis sólo se da en mujeres en edad fértil y, residualmente, en determinadas especies, en primates hembras de gran tamaño. Esto ocurre cuando el endometrio se encuentra en otras partes de la anatomía, fuera del útero», explica el doctor Francisco Carmona, director del equipo de ginecología femenina de Clínica Corachán y jefe del servicio hospitalario.

El endometrio es la membrana interna que recubre el útero, lo prepara para el embarazo y, si no se produce el embarazo, lo expulsa. Esto es lo que llamamos regla. «Hablamos de endometriosis cuando esta membrana, además de estar en el útero, se encuentra en otros órganos, generalmente en la región pélvica, pero a veces también en el exterior (hígado, pulmones e incluso cerebro). Y esa fibra endometrial desplazada también se prepara para la concepción, sufre los cambios hormonales inducidos por el ovario y, si esto no sucede, se cae y sangra. Este sangrado es el causante de los síntomas de esta enfermedad», explica Carmona.

Es lo que le ocurre a Anna, que vive con “un dolor menstrual insoportable, que no me permite hacer vida normal” desde los 14 años, cuando tuvo su primera regla. «Siempre me ha dolido la regla. Siempre tuve mucho dolor, pero todos los médicos que iba me decían que era normal. Que había mujeres que padecían y otras que no. A medida que los médicos se normalizaron, estuve usando analgésicos y antiinflamatorios, pero dejaron de funcionar hace como 5 años.

A partir de ahí inició un peregrinaje por las urgencias de distintos hospitales «con dolores absolutamente insoportables, infernales, buscando morfos que me permitieran descansar». Y así, entró en una dinámica de hospitalizaciones, todos los meses, hasta el día en que decidió que “lo que todos normalizaban no era normal”.

Ingresó los síntomas en un motor de búsqueda y la respuesta fue «endometriosis». Empezó a buscar especialistas, hasta que encontró la clínica del Dr. Carmona y, tras una ecografía, confirmaron el diagnóstico. “Me puse a llorar, pero no fue por enojo ni por tristeza, fue por la tranquilidad de saber que lo que me estaba pasando tenía un nombre”. Desde los 14 a los 30 años había normalizado “algo insoportable, pero no solo yo, todo mi entorno y los médicos que me atendieron”.

Carmona explica que hoy contamos con recursos de diagnóstico por imagen (resonancia magnética y ecografía), que permiten un diagnóstico preciso y un amplio arsenal de tratamientos, que no curan, sino que tratan los síntomas. «En este caso, como la enfermedad sólo se presenta mientras la mujer está menstruando, se trata de alcanzar un estado hormonal idéntico al de una niña o una mujer menopáusica, con el inconveniente de que se trata de anticonceptivos. Y esto interfiere con el deseo de muchas de estas mujeres de ser madres», explica. El médico recomienda a sus pacientes, de 35 años o más, congelar sus óvulos si quieren ser madres, porque “para la mayoría es la única opción”.

Criopreservación, una esperanza

Anna tuvo que recurrir a la criopreservación para hacer realidad su sueño de ser madre. La enfermedad y el tratamiento hormonal provocaron infertilidad. Primero se sometió a un tratamiento hormonal para reducir los quistes, luego tuvo que someterse a una cirugía para extirparlos e intentar lograr un embarazo espontáneo, pero no funcionó. «Es difícil de gestionar. Cuando quieres ser madre y tienes una enfermedad cuyo tratamiento es anticonceptivo, son dos polos opuestos». Confió a los especialistas «hasta ahora puedo decir con mucha alegría que tengo a estas dos criaturas en mi casa».

¿Cómo será el futuro? Él no lo sabe. Por ahora, descarte la histerectomía. Quiere darle otra oportunidad a la terapia hormonal «y veremos cómo funciona. Si puedo manejarla bien con analgésicos, continuaré, porque las mujeres están listas para tener su período. Soy muy joven. Pero si el dolor intenso vuelve, volveré a la terapia hormonal, porque prefiero sus efectos secundarios a que me extirpen el útero. Si vuelvo a un nivel de dolor insoportable, entonces, ahora que he logrado mi sueño, podría disfrutarlo. Anna es trabajadora social y activista. que promueve la investigación sobre la endometriosis y lidera un movimiento (“Endofest”) que organiza eventos durante todo el año “para proporcionar fondos al departamento clínico para que puedan continuar la búsqueda de una cura”, explica, “no veré los resultados, pero estoy feliz de que otras mujeres puedan beneficiarse de ello.

El dolor silencioso de la época.

El gran problema de la endometriosis es, para Carmona, «que no se estudia lo suficiente. Y no se estudia porque es algo que sólo afecta a las mujeres. Si nos afectara a los hombres, se harían más investigaciones para entender la causa y tener un tratamiento curativo: este es claramente el paradigma del sesgo de género en la medicina».

El especialista en endometriosis reconocido internacionalmente explica que las bolsas de tejido endometrial ubicadas fuera del útero a veces son difíciles de identificar. «Hay que hacer ecografías especiales y tener una formación específica. Hoy también tenemos resonancias magnéticas. Estas dos pruebas de imagen ayudan a identificar la enfermedad, «pero lo más importante es creerle a la paciente». Si una mujer refiere dolor menstrual, «no es normal». «Necesitamos investigar». Según un estudio publicado en Fertility por su equipo del Clínic, las mujeres tardan una media de 3 a 8 años en tener un diagnóstico «y, cuando lo alcanzamos, la enfermedad ya está muy avanzada».