«Cuando un niño tiene cáncer toda la familia enferma»
Carlos Rodríguez-Galindo (Reus, 1962) siguió la tradición familiar. Su padre, sus tíos, sus abuelos…, todos eran médicos. Su destino estaba marcado y no resistió. “Era difícil hacerlo cuando veías tanta gente a tu alrededor ayudando a los demás”, recordó en Madrid. … invitado por la Fundación Aladina. No sólo estudió medicina. Decide especializarse en pediatría y durante unas prácticas en el departamento de oncología comprende cuál es su verdadera vocación: tratar la enfermedad que más sufrimiento le causa. Y quería ser como otros oncólogos pediatras que, una vez finalizado su trabajo, se quedaban en el hospital para vigilar a sus hijos, preocupados por la subida de la fiebre o el inicio del tratamiento. «Los admiraba, pero en España no había oportunidad de formarse bien. O eras pediatra y aprendías oncología sobre la marcha, o te especializabas en oncología e intentabas adaptarte a los pacientes infantiles. »
Por tanto, Rodríguez-Galindo se dirigió a Estados Unidos. Después de un año de ausencia, vive al otro lado del Atlántico desde hace más de tres décadas. En el St. Jude Hospital (Memphis, Tennessee), meca de la oncología pediátrica, emprendió una carrera imparable que le llevó a otros centros de prestigio: la Universidad de Harvard, el Dana-Farber Cancer Institute, el Boston Children’s Hospital y de nuevo al St. Jude, donde su agenda se globalizó. Allí, todos los niños con cáncer del mundo se convirtieron en sus pacientes potenciales. Porque esta doctora de Reus lidera un proyecto internacional que busca sacar adelante a todos los niños con enfermedad oncológica.
La Alianza Global St. Jude que dirige trabaja en alrededor de 100 países con medio millar de instituciones donde se trata a miles de niños cada año. Su modelo consiste en buscar el mejor trato, adaptado a los recursos de cada país y, cuando esto no sea posible, facilitar la evacuación. Así ha salvado en los últimos años a niños enfermos en Gaza y Ucrania, “gracias a operaciones casi secretas” y con la ayuda de gobiernos como el de España.
-Calle. El objetivo de Jude es que ningún niño con cáncer muera sin tratamiento. ¿Cómo solucionar este problema desde un solo hospital? Esto parece un trabajo enorme.
— El 86% de los niños con cáncer se curan gracias a un equipo médico, diagnóstico y tratamientos de calidad. El problema es que más del 80% de los niños que desarrollarán cáncer no viven en zonas con estos recursos. Cada año se detectan 400.000 casos en todo el mundo, 200.000 de estos niños casi mueren tras el diagnóstico y de los otros 200.000, quizás sólo la mitad sobreviva. Por eso nuestro trabajo es tan importante. En nuestro departamento de medicina pediátrica global intentamos, a través de diferentes métodos de investigación, desarrollar soluciones, implementarlas y hacerlas evolucionar. No estamos solos. Trabajamos con instituciones en alrededor de 100 países, así como agencias como la Organización Mundial de la Salud y Unicef. Hemos creado una comunidad, un ecosistema para generar evidencia científica, gestionar guías de tratamiento, crear registros y mapear claramente la problemática de cada zona.
“El 86% de los niños con cáncer se curan cuando hay equipo médico, diagnóstico y tratamientos de calidad”
«Soy optimista sobre que las nuevas terapias mejorarán los resultados. Uno de los desafíos es tratar bien a los sobrevivientes.
—Pero un niño que sufre cáncer en plena guerra no se beneficia mucho de este apoyo educativo.
— Tienes razón, pero luego organizamos la evacuación. Hasta el momento, más de 1.400 niños ucranianos con cáncer se han trasladado a diferentes países de Europa, entre ellos España. Esto fue posible porque facilitamos la logística. No actuamos como Médicos Sin Fronteras, no proporcionamos ambulancias y no tenemos equipos sobre el terreno. Involucramos a oncólogos pediátricos y sus países. Actualmente estamos trabajando con pacientes de Gaza, acogidos en España e Italia.
— A veces se trata de operaciones casi secretas.
— Sí, lo es, pero sólo porque nadie quiere llamar la atención. En la región de Gaza, todo es políticamente muy complicado. Pero hemos visto muy buena colaboración de todas las administraciones, tanto del gobierno de Estados Unidos como del gobierno de Israel, Egipto y Jordania.
—Y en los países donde no hay guerra, ¿cómo pueden ayudar?
—Adaptamos las terapias a los recursos del territorio. Las guías que proporcionamos se adaptan a cualquier eventualidad. No importa si el médico está en Mumbai o Tanzania, puede adaptar el tratamiento a los recursos disponibles en el hospital. Quizás no sea lo mejor que este niño pueda recibir, pero será una terapia basada en la evidencia y el consenso médico.
«Más de 1.400 niños ucranianos con cáncer se han trasladado a países europeos, incluida España. Esto fue posible porque facilitamos la logística. »
“Adaptamos las terapias a los recursos del territorio. Las guías de atención que ofrecemos se adaptan a cualquier eventualidad”
—Te fuiste de España porque no pudiste formarte en oncología infantil y esa especialidad aún no existe. ¿Por qué es esto tan importante?
—La formación en oncología infantil no puede dejarse al azar, a la voluntad del pediatra que quiera formarse en cánceres infantiles. Aunque tengas médicos con mucha vocación y pasión, debes ofrecerles una estructura educativa. Deben aprender a ser buenos médicos, buenos psicólogos, buenos paliativos, genetistas… Es un proceso de formación muy importante y la comunidad de oncología pediátrica aquí en España está muy interesada en que esto suceda.
—¿Es tan diferente el cáncer en los niños al de los adultos?
— Biológicamente son muy diferentes. Una especialización en oncología médica no te prepara para los tumores infantiles. Además, el paciente y su contexto son muy diferentes. Pueden ser niños de unos meses, de uno, dos o tres años… Hay que afrontar una terapia para una enfermedad mortal en un cuerpo en desarrollo. Se suele decir que cuando un niño desarrolla cáncer, toda la familia enferma, por los impactos que genera. Son muy vulnerables, dependientes y esto golpea a la familia.
«A menudo, el departamento más bonito de un hospital es el de oncología pediátrica. El ambiente que se crea a su alrededor es único»
— Un día, una compañera tuya, experta en radioterapia, me dijo que emocionalmente un profesional puede afrontar mejor ver estas enfermedades complejas en niños pequeños que en una madre joven. ¿Tienes la misma experiencia?
— Es curioso, pero a menudo el departamento más feliz de un hospital es el de oncología infantil. No quiero decir que las familias afectadas sean las más felices, pero en general el ambiente que se crea alrededor de estos niños es único, el amor que los acompaña, los profesionales que los rodean, la forma en la que también tienen que afrontar las adversidades. Para aquellos de nosotros que trabajamos en el cáncer infantil, nos hace más fuertes, no más vulnerables.
—Si tuvieras que elegir, ¿preferirías un oncólogo de adultos capacitado para tratar a niños o un pediatra especializado en oncología pediátrica?
—Siempre con un pediatra reconvirtiéndose en oncólogo.
—¿Por su mayor sensibilidad?
-Sí. Lo importante es saber cuidar al paciente y a su familia, saber comunicar…, y creo que eso lo adquieren los pediatras durante su formación.
“Esto no puede dejarse al azar, a la voluntad del pediatra que quiere formarse en cánceres infantiles”
—¿Cómo ve el futuro del cáncer infantil? ¿Con esperanza?
— El futuro es muy prometedor. Hemos progresado tanto que ya curamos alrededor del 85 por ciento de los niños enfermos.
— Este porcentaje de recuperación es mayor que en los adultos.
—Es cierto, es más del 65% de los adultos, incluso con terapias inmunológicas y terapias dirigidas que han incidido principalmente en la cronificación de los tumores adultos. La oncología pediátrica ha aprendido a tratar los tumores infantiles. Quienes tratamos a niños con cáncer hemos sido muy estrictos al aplicar la investigación a todas nuestras decisiones. Además, como el número de pacientes es menor, trabajamos bien en grupos cooperativos para seguir adelante. Soy optimista y creo que las nuevas terapias seguirán ayudando a mejorar nuestros resultados. Pero uno de los mayores desafíos que enfrentamos es gestionar bien a los sobrevivientes. Hay muchos problemas médicos y psicosociales asociados con pacientes jóvenes y adultos que tuvieron cáncer cuando eran niños. Una nueva enfermedad está surgiendo entre los supervivientes y deberían recibir un trato preferencial en los sistemas de salud y en los seguros médicos.
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