El reto de cuidar sola a dos menores en silla de ruedas: «Nada ha cambiado»
Marina Villar es madre de tres niños: Edgar, de 16 años; Pablo, de 8; y Gisela, de 11. Si cuidar de tres jóvenes es ya de por sí una ardua tarea, los dos menores viven en silla de ruedas tras ser diagnosticados con sendas enfermedades: atrofia muscular espinal (AME) de tipo II -considerada rara- y parálisis cerebral, respectivamente.»Ourense (donde vive)sigue sin adaptarse, está un 90% más atrasada que ciudades como Vigo y Madrid», denuncia a Faro de Vigo esta vecina de la ciudad gallega, que reclama una mayor atención a las personas con necesidades especiales en una urbe que, también en este sentido, ha desistido de avanzar en los últimos años.
[–>[–>[–>[–>Los protagonistas de estas historias ya lo fueron igualmente hace ocho años y medio en esta misma cabecera. Ya por entonces, Marina clamaba para que alguna de las puertas a las que había llamado en Ourense se abriese en aras de mejorar la accesibilidad para su hijo Edgar. Poco tiempo más tarde, nació Pablo, también con una discapacidad, una sorpresa que la pilló ya siendo una familia monoparental. Desde entonces, «nada ha cambiado«.
[–>Edgar, que estudia 4 º de la ESO, mantiene intactas sus capacidades cognitivas, no así sus destrezas motoras, aunque ya consigue salir solo con sus amigos. Un jarabe cada día le ayuda a sobrellevar su estado. Con todo, su contagio de covid en 2021 modificó su vida. Cuando lo iban a operar de su escoliosis, el virus tomó su cuerpo dejándole secuelas todavía en la actualidad. Perdió mucho peso, hasta quedarse en 17 kilos, y le obligó a alimentarse a través de una sonda que todavía usa. Para más inri, duerme con una máquina que le permite respirar mejor: «Estamos a la espera de si mejora, con AME el proceso es muy lento, es complicado». Pese a todo, el adolescente tiene claro lo que desea ser de mayor: médico de Pediatría para ayudar a quien como él salió a este mundo con la necesidad de luchar.
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Por su parte, Pablo está en 2º de primaria y no consigue hablar. «Oye y entiende todo, es capaz de comunicarse expresivamente con los ojos y con muecas, utiliza un comunicador además2″, relata Marina, cansada de luchar por lo más básico para los suyos. Su socialización pasa por acudir a cumpleaños de compañeros de clase y a actividades escolares.
[–>[–>[–>[–>La familia, en las galerías del propio parque de San Lázaro de Ourense. / I. Osorio
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«Los bordes de las aceras no coinciden con los rebajes; donde vivimos, por ejemplo, no hay plaza de aparcamientos para personas con minusvalía; no funcionan las rampas de algunos autobuses…», enumera la madre. Sobre el asunto del transporte público, critica igualmente que los buses remozados «son todavía más pequeños» que los anteriores: «Tengo que discutir con los chóferes para poder meter las dos sillas de ruedas».
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«Tengo que discutir con los chóferes de los autobuses para poder meter las dos sillas de ruedas»
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El desafío continúa a cada paso, también en las concurridas piscinas de Oira, que «siguen sin adaptarse». Tampoco cambia la película en los cines del centro comercial, donde hay lugar para las sillas de ruedas, pero «no para los acompañantes»: «Los niños se quedan adelante solos y Gisela y yo nos tenemos que ir para atrás». Más de lo mismo en el hospital de Ourense, donde «las habitaciones siguen sin contar con baños, tan solo con duchas».
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A pesar de cada zancadilla, la madre no desiste, ya ha contactado en innúmeras ocasiones con la empresa de transporte urbano de Ourense y hasta con Gonzalo Pérez Jácome, el alcalde de la urbe, pero no ha tenido éxito.
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Trabas económicas
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Debido a un problema administrativo, ni Edgar ni Pablo se benefician de la ayuda económica de la Ley de Dependencia. Su mayor auxilio son las becas de educación para personas con necesidades educativas, pues ni siquiera el pequeño ha recibido una silla adecuada, usa de hecho una para bebés no motorizada, a diferencia de la del primogénito.
[–>[–>[–>[–>«Las becas les cubren el logopeda, la psicopedagoga y la psicóloga. La natación y la fisioterapia las costeamos nosotros», afirma Marina.
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Anteriormente, la familia recibía un impulso monetario a través de la página de Facebook ‘Ayuda a Edgar’, pero esa vía está ya cerrada. Gisela echa una mano siempre que puede, aunque está en una edad complicada: «Ella tiene a sus amigas y debe realizar una vida lo más normal posible».
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En Vigo tienen más facilidades
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En Vigo, la realidad de la familia es más fácil, abunda la madre. Vienen a la ciudad olívica de vez en cuando y, a pocos kilómetros de distancia, notan las diferencias en múltiples aspectos. «Los autobuses son de plataforma baja y no necesitas enseñar la tarjeta de persona con discapacidad para entrar, además, las paradas son adaptadas; en el Hospital Álvaro Cunqueiro, donde estuvo Pablo ingresado, era todo más cómodo igualmente; en la playa de Samil, tienen el servicio de las sillas para que los niños se puedan bañar…», puntualiza la progenitora.
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Admite Marina, en comparación, que, en Ourense, ni las rampas ni los ascensores están totalmente diseñados para favorecer a gente como sus hijos. «Siempre te encuentras algún desnivel o una escalera, y eso no vale», se queja.
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A nivel privado, la coyuntura muda. «Si vas al parque acuático de Monterrei, pagas y ahí te dejan una silla para meterlos en el agua, hay vestuarios adaptados, no hay escaleras ni bordillos… pero claro, es de pago, a nivel público, nada».
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Lo mismo percibe cuando viajan a Madrid, donde «todo está superadaptado», sentencia la progenitora.
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