Hoy no es un día cualquiera para Leo y Adrián. Dos jóvenes andaluces con piel de mariposa quienes, este lunes por fin, fueron los primeros españoles en iniciar tratamiento pionero contra esta rara enfermedad. Un antes y un después en vidas marcadas por el dolor de tratamientos diarios de más de cinco horas de duración.

“Ha sido una espera muy larga, pero es como empezar una nueva vida”Nos lo cuenta Lidia Osorio, madre de Leo. “Vyjuvek” es un gel que actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo la cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando significativamente la calidad de vida.

«Tendrás Lesiones cercanas que han existido durante muchos años.evitando así infecciones y mejorando también su autoestima», celebra su madre, que mira con orgullo al pequeño Léo, de 12 años. Esta noche, nadie ha podido pegar ojo pensando en este día. «Ya está, sólo queda esperar a ver los resultados», nos dicen, todavía nerviosos.

el caso de León Adquirió especial impacto gracias a la movilización de su madre, de los profesionales de la salud y de la asociación Debra. El 12 de marzo, el presidente de la Junta de Andalucía lo recibió en el Parlamento, junto a su madre y otras familias afectadas, y anunció que el servicio andaluz de salud Esto facilitaría el acceso al tratamiento que estos pacientes necesitan.

Un paso histórico, pero insuficiente

como él también Adrián El joven de 22 años recibió su primera dosis en Málaga. Hasta hace unos meses, estos dos niños sólo se beneficiaban de cuidados paliativos, limpieza y desinfección. Hoy, este nuevo tratamiento está cambiando su vida y la de una medio centenar de personas que padecen epidermólisis ampollosa en Andalucía.

«Este es un paso histórico, estamos muy contentos”declara Álvaro Villar, de la Asociación Debra, que lamenta, sin embargo, que el acceso al tratamiento siga siendo desigual en España y dependa de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma. Es por ello que insiste en que aunque es un paso hacia la esperanza, no es suficiente.

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