Hay unos signos de alarma que a los pediatras les llaman mucho la atención y que no se les pasa por alto en las revisiones rutinarias
Vivir, educar y apoyar a un niño neurodivérico en su crecimiento no es fácil. Ya en sí mismo, no es fácil de hacer en condiciones normales, así que cuando un Diagnóstico de TDAH o trastorno del espectro autista, Es lógico que los padres puedan encontrar perdidos, sentirse indefensos y, en muchos casos, frustrados.
Dado este panorama, la Dra. Elena Benítez Cerezo, como profesional y madre de Neurodivergentes, aborda todas las preguntas que podrían plantearse en la educación de los niños que padecen neurodivergente. Y lo hace, a través de las páginas de su libro recién publicado, NEURODIVERGENTE NIÑOS. Comprender, educar y apoyar (RBA Books, 2025). Un libro, eminentemente práctico, pero también agradable e informativo, nacido para convertirse en Apoyo para padres y educadores Permítales creer que el sistema de educación y salud no resuelve todas sus dudas.
Gracias a esta entrevista, el médico nos acerca a la realidad de Neurodivergencia En niños. Un término familiar, que el experto utiliza para designar todos estos procesos de neurodesarrollo que se desvían del desarrollo típico. Y, «la neurodiversidad es un término que nos incluye a todos, mientras que la neurodivergencia refleja mucho mejor la lucha de muchas personas que tienen que enfrentar la diferencia, lo que implica tener un trastorno de desarrollo neurológico».
¿Qué papel juega la genética en el desarrollo de la neurodivergencia?
Ocupa un papel fundamental. Descubrimos cada vez más cómo, en la mayoría de los trastornos que abarca la neurodivergencia, la genética es un componente importante que determina la vulnerabilidad, y en esta vulnerabilidad los factores externos actúan. Esto es lo que llamamos, epigenética, que consiste esencialmente que un determinado gen puede expresarse de acuerdo con ciertas condiciones externas.
En el caso del TDAH, se están realizando estudios del genoma completo que confirman que la genética tiene un papel mucho más relevante que hasta ahora.
¿Puede esta expresión epigenética manifestarse a sí misma a cualquier edad?
En primer lugar, me gustaría aclarar que él nació con un trastorno de neurodesarrollo. En otras palabras, aunque llegamos tarde para detectarlo, debe estar presente desde las primeras etapas de la vida. Esto significa que nadie parece ser un TDHA en la edad adulta o un trastorno del espectro autista, lo que está sucediendo es que ha pasado desapercibido en la infancia, y el diagnóstico es en la edad adulta. Algo, que en los últimos tiempos, hemos visto mucho en la consulta, porque el TDHA es en gran parte infradiagnóstico en adultos.
¿Y entre los niños? ¿Diré que ahora le diagnostican hace unos años?
Durante algún tiempo, la salud mental ha aumentado considerablemente. Esto agregó que el entorno más cercano a los niños, sus familias, cuidadores y educadores, tiene cada vez más capacitación a este respecto, permitió que un niño llegue al circuito de diagnóstico. La realidad de hoy es que hay más casos diagnosticados, pero eso no significa que haya un sobrediagnóstico. Necesitamos más años para averiguar si la prevalencia de TDHA es real o si existe un sobrediagnóstico.
Unos pocos pasos antes del diagnóstico, hay signos que deberían alertar a los padres y educadores de la existencia de una neurodivergencia. ¿Cuáles son estas alertas?
Depende mucho del tipo de trastorno. En cualquier caso, realmente me gusta insistir en familias en las que confíen en los pediatras de atención primaria, porque saben mucho sobre los niños con desarrollo neurológico en las primeras etapas. Hay signos de alarma de que los pediatras se sienten atraídos por su atención y que no se descuidan en las revisiones de rutina. Por ejemplo, un niño de 18 meses o dos años que no señala cuándo quiere algo, o un niño de dos años que no tiene un lenguaje mínimo desarrollado puede ser dos señales de advertencia reales. Sin embargo, hay muchos otros que no son tan claros y deben ser examinados por el pediatra. En todos los casos, lo importante es la evaluación del todo.
De vuelta a casa, con el diagnóstico en la mano, ¿cómo afecta eso a la familia?
Este es un cambio total en las expectativas que los padres tenían en el niño. Inconscientemente, cuando tenemos un hijo, imaginamos cómo será su futuro, cómo será nuestra vida con él … y cuando vendrá un diagnóstico de este tipo, todas estas expectativas saltan al aire. En ese momento, debemos aprender a ver a este niño sin prejuicio, verlo como el niño que es, y no como el que le hubiera gustado. Es realmente un proceso de duelo. Esto es lo que yo llamo, el duelo para el hijo que no teníamos. Esto no significa que no queramos al Hijo que tenemos. Es simplemente un proceso de adaptación en el que pasamos por diferentes etapas y que cada familia vivirá de una manera diferente. En el encaje de esta nueva realidad, el entorno tiene mucho que hacer. Esto dependerá del duelo para evolucionar hacia el crecimiento personal o el estancamiento y eventualmente será una fuente de sufrimiento.
¿Qué pasa si nos enfocamos en la relación de la pareja?
Tener un hijo siempre es una revolución para una pareja, pero si también tiene un hijo con necesidades especiales, obviamente es un terremoto real. La forma en que los afecta, en parte, dependerá de la dinámica anterior de la pareja, porque esta situación traerá lo mejor y lo peor de los dos. Tenga en cuenta que este es un factor de estrés muy importante.
Otra relación perturbada es fraternal. ¿Cómo afecta el resto de los hermanos?
Este es uno de los problemas más cuidadosos con los padres. Al igual que con el resto del medio ambiente, los hermanos también viven un proceso de adaptación. Además, no es lo mismo cuando los hermanos son muy jóvenes, porque no aprecian la diferencia, solo ven a otro hermano con el que juega. Mientras que en el caso de los adolescentes, es común que ocurran más tensiones.
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También es común que aparezcan los celos porque los padres pasan más tiempo con el hijo neurodivérico, y los hermanos no pueden contextualizar la razón de este comportamiento.
Por otro lado, existe un riesgo adicional y es común que los niños con hermanos neurodivergentes sean muy protectores, siendo ellos, niñas, mucho más. El problema es que puede suceder que durante el ejercicio como cuidador de su hermano, olvida sus propias necesidades. Por esta razón, los padres deben manejar esta situación para que cada niño ocupe el papel correspondiente, lo cual no es fácil.
Dada esta dificultad, ¿qué recomendaciones les darían algunos padres a un niño divergente, por ejemplo, diagnosticado con autismo?
El primero, y lo más importante, es que tienen que buscar apoyo, porque es una carrera sustantiva. La ayuda que puede encontrar en asociaciones u otros padres que están pasando por lo mismo es lo que marcará la diferencia.
Y en segundo lugar, es esencial que los padres no olviden quiénes están fuera del diagnóstico de su hijo. Porque, varias veces, es un proceso que nos da tantas cosas que es muy fácil quedar atrapado en el papel de papá o mamá con un niño con un problema de desarrollo neurológico. La mayoría de los padres gastan información sobre este tema todo el tiempo. A pesar de todo esto, considero que es muy importante que los padres mantengan sus pasatiempos, que son en parte, lo que los define. Y, por supuesto, no pierda de vista, que su hijo sea único, que debe seguir siendo un niño. Los padres deben aprender a disfrutarlo con él, con diferentes llaves.
Finalmente, recomiendo mucho para confiar en los profesionales, porque todo el entorno, la familia, los educadores y la salud, tenemos que unirnos.
Además de los profesionales familiares y de la salud, el campo educativo también es muy importante. ¿Cómo describiría la acción de las administraciones en este caso?
Aunque depende mucho de los casos, en general, aunque existe una cuestión de educación inclusiva, la verdad es que las administraciones no facilitan los medios de inclusión real. En otras palabras, los recursos para que cada niño desarrolle sus capacidades, sea cual sea el máximo.
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