Para levantar un vaso de agua tiene que hacer palanca con la mesa
«Para levantar un vaso de agua tiene que hacer palanca con la mesa». La imagen que utiliza Iván Sanz Sánchez para describir el día a día de su hijo Hugo Sanz Calvo resume el impacto de la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que provoca un deterioro progresivo de la musculatura y reduce poco a poco la autonomía de quienes la padecen. A sus 13 años, el adolescente ovetense utiliza sillas de ruedas para desplazarse y convive desde hace más de una década con una patología que ha transformado la vida de toda la familia y que le obliga a enfrentarse cada día a nuevas dificultades físicas sin renunciar a algunas de sus aficiones, como el fútbol o el cine.
[–>[–>[–>Un diagnóstico que cambió la vida de la familia
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Los primeros indicios aparecieron cuando Hugo era todavía muy pequeño. «Siempre fue un niño delgado», asegura su padre. Esto no llamó especialmente su atención, sin embargo, había otros síntomas que empezaron a preocuparles: debilidad muscular, problemas de equilibrio y frecuentes caídas.
[–> [–>[–>La familia comenzó entonces un largo proceso de consultas y pruebas. Hugo acudió a la Unidad de Atención Infantil Temprana, donde trabajaba con fisioterapeutas para mejorar su estabilidad. Más tarde, una gastroenteritis provocó unos análisis con unos valores anormales y terminaron acelerando el proceso diagnóstico.
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La confirmación llegó después de meses de incertidumbre. «Lo veníamos sospechando porque el proceso fue muy largo, pero cuando te lo dicen te derrumbas. Fue un golpe durísimo», recuerda su padre.
[–>[–>[–>Desde entonces han pasado más de diez años conviviendo con una enfermedad que desconocían por completo antes de que entrara en sus vidas.
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Hugo Sanz, en silla de ruedas, en su casa de Oviedo / Fernando Rodríguez
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Una enfermedad que avanza poco a poco
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La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que provoca un deterioro progresivo de la musculatura debido a la ausencia de distrofina, una proteína esencial para el correcto funcionamiento de las fibras musculares. Con el paso del tiempo, los músculos pierden fuerza y funcionalidad, limitando cada vez más la autonomía de los afectados.
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[–>En el caso de Hugo, los cambios se han ido produciendo de manera gradual, pero constante. «Ha cambiado todo en el día a día», resume Iván Sanz.
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Las limitaciones aparecen en gestos cotidianos que para otras personas pasan desapercibidos. Levantar un vaso, desplazarse o realizar determinadas actividades físicas exige un esfuerzo cada vez mayor.
[–>[–>[–>La adolescencia frente a la enfermedad
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A los retos físicos se suman ahora los propios de la adolescencia. Hugo es plenamente consciente de sus limitaciones que le impone la enfermedad y de las capacidades que ha ido perdiendo con el paso de los años.
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«Se frustra con cosas que antes podía hacer y ahora ya no puede», reconoce su padre.
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A nivel cognitivo no presenta ninguna afectación, pero la enfermedad también condiciona aspectos importantes de su vida académica. Las sesiones de rehabilitación y los tratamientos hacen que tenga que ausentarse del instituto con cierta frecuencia, perdiéndose parte de la actividad escolar.
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Las relaciones sociales tampoco resultan siempre sencillas. Como cualquier adolescente, Hugo busca encajar en su entorno mientras aprende a convivir con unas dificultades físicas que lo diferencian de muchos de sus compañeros.
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Hugo Suárez, que sufre distrofia muscular de Duchenne / Fernando Rodríguez
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Seguir disfrutando de lo que sí puede hacer
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Pese a todo, la enfermedad no ocupa cada espacio de su vida. Hugo sigue encontrando motivos para disfrutar y actividades que le permiten desconectar de las dificultades que afronta y disfrutar del día a día.
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Una de sus grandes pasiones es el fútbol. Es un seguidor habitual del Real Oviedo y disfruta especialmente cuando puede acudir al Carlos Tartiere. «Le gusta mucho ir al fútbol», asegura Iván Sanz, que destaca la importancia que tienen estos momentos para su hijo.
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El cine es otra de sus actividades favoritas. Además, su padre recuerda con especial cariño una bicicleta adaptada de la que pudo disfrutar durante un tiempo y también la experiencia de un campamento organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, donde compartió actividades con otros jóvenes que conviven con enfermedades neuromusculares. «Disfruta mucho de las cosas que sí puede hacer», asegura su padre.
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Mientras la investigación sigue buscando nuevas terapias para la distrofia muscular de Duchenne, la familia afronta el futuro con la misma actitud con la que lleva más de una década conviviendo con el diagnóstico: adaptándose a cada nueva etapa sin dejar que la enfermedad defina por completo la vida de un adolescente que, como cualquier otro chico de 13 años, sigue encontrando felicidad en el fútbol, el cine y los pequeños planes del día a día.
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NUEVA ESPAÑA da voz a los asturianos que padecen enfermedades raras. Las personas interesadas en dar a conocer su caso pueden comunicarlo mediante correo electrónico: lanuevasalud@lne.es
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