Queremos que el tratamiento sea solo una parte de su rutina
Cuando pensamos en Alzhéimer, la imagen suele ser siempre la misma: una persona mayor que empieza a olvidar nombres, fechas o recuerdos. Sin embargo, la enfermedad también afecta a adultos de 40, 50 o 60 años que todavía trabajan, tienen hijos pequeños o siguen pagando una hipoteca. Cada año se detectan en España hasta 4.000 casos de alzhéimer de inicio precoz, una realidad todavía poco conocida y para la que apenas existen recursos especializados.
[–>[–>[–>Madrid alberga uno de ellos. El Centro Municipal de Atención Integral Neurocognitiva Dr. Salgado Alba, ubicado en el distrito madrileño de Carabanchel, es el único de España dedicado exclusivamente a personas jóvenes con enfermedades neurodegenerativas (menores de 65 años). Aquí no solo se trabaja la memoria. Se intenta mantener algo mucho más importante: la autonomía, las rutinas y el proyecto de vida de quienes reciben un diagnóstico demasiado pronto.
[–> [–>[–>«La idea es que ellos continúen con su vida y que nosotros nos incorporemos como una actividad más de su rutina», explica su directora, Mónica Sánchez, a este periódico. «No queremos que su vida gire alrededor de la enfermedad, sino que el tratamiento forme parte de su día a día».
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El centro tiene como objetivo que «sigan siendo independientes el mayor tiempo posible»
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Ese planteamiento cambia por completo la forma de entender la terapia. En las salas del centro no solo se hacen ejercicios de memoria. Los 45 usuarios organizan recetas, preparan una lista de la compra, utilizan Google Maps para orientarse, trabajan con inteligencia artificial o entrenan situaciones cotidianas como manejar dinero o planificar una salida. El objetivo es que sigan siendo independientes el mayor tiempo posible.
[–>[–>[–>45 usuarios de la Comunidad de Madrid acuden cada día al centro / Ayuntamiento de Madrid
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«Todos los centros persiguen mantener a la persona en su entorno. Lo que cambia aquí es el perfil de los usuarios y, por tanto, las herramientas que utilizamos», explica Mónica. «Al ser personas jóvenes, físicamente están muy bien y eso nos permite trabajar con actividades mucho más dinámicas y apoyarnos mucho en las nuevas tecnologías».
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Al principio no quería aceptar que me pasaba algo, eso fue lo más duro para mí»
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Pero antes de llegar al centro, todos comparten una historia parecida: la dificultad de aceptar que una enfermedad asociada a la vejez ha irrumpido en plena madurez.
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[–>Cada paciente convive con la enfermedad
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Para Pilar, el momento más duro no fue la pérdida de memoria, sino el propio diagnóstico. «No quería aceptar que me pasaba algo. Ahora mismo me arrepiento, hubiera ido mucho antes al neurólogo», reconoce. Los primeros síntomas que tuvo estaban relacionados con problemas para medir distancias y la desorientación espacial, uno de los primeros síntomas que padecen muchos de los pacientes que reciben este diagnóstico precoz.
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Cada paciente convive con la enfermedad de una forma distinta. Itziar es plenamente consciente de lo que le ocurre, pero lucha para que el diagnóstico no marque su identidad. «Lo que no quiero es sentirme anulada por mi marido, y eso es lo que sufro», explica. En el centro trabajan precisamente para que la enfermedad no se convierta en una etiqueta que limite las decisiones de quienes la padecen, «aquí me siento escuchada y con libertad para elegir y tomar decisiones».
[–>[–>[–>Los primeros síntomas que muchos de ellos padecieron fueron:
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- Pérdida de memoria reciente
- Dificultad para planificar tareas
- Problemas para resolver situaciones cotidianas
- Desorientación espacial
- Alteraciones del lenguaje
- Dificultad para percibir profundidades o distancias
- Abandonar actividades que antes disfrutaba
- Mostrar cambios de carácter poco habituales
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El centro les ayuda en el camino a adaptarse a esta nueva realidad
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«Diez minutos antes de entrar a la consulta del neurólogo son exactamente la misma persona que diez minutos después«, reflexiona Mónica. «Muchas veces el problema no es solo la enfermedad, sino cómo empieza a tratarla la sociedad».
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La normalidad también es una reivindicación para Alicia. De hecho, muchas personas de su entorno desconocen su diagnóstico. «A día de hoy mi grupo de teatro no sabe que tengo alzhéimer», asegura. Quiere que la enfermedad ocupe el menor espacio posible en su vida, exactamente el objetivo que persigue el centro.
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El centro les ayuda a seguir manteniendo su independencia «el mayor tiempo posible» / Ayuntamiento de Madrid
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Mario representa otro perfil poco conocido del alzhéimer precoz. Con solo 50 años continúa trabajando todas las tardes y mantiene una rutina activa que le ayuda a sentirse útil. Mientras, Johnny ha aprendido que pedir ayuda también forma parte del proceso. Poco a poco ha ido delegando responsabilidades en su hermano, consciente de que aceptar apoyo no significa perder independencia.
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El reto de las familias es adaptarse día a día a esta enfermedad
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Además del trabajo con los pacientes, el centro dedica una parte esencial de su actividad a acompañar a las familias, que también necesitan aprender a convivir con el diagnóstico. Psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y logopedas trabajan de forma coordinada para ofrecer herramientas tanto a los usuarios como a sus cuidadores.
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María Fernanda, a sus 27 años, reparte sus tardes entre el cuidado de su madre y su hija de seis años, intentando conciliar dos generaciones que dependen de ella: «es muy complicado porque estoy sola en esto, y casi me cuesta más trabajo cuidar de mi madre que de mi hija de seis años».
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Fernando, de 65 años, continúa acompañando a su mujer Elisa, de 61, con la misma naturalidad de siempre. «Hago todo lo posible por seguir viviendo como siempre», asegura, convencido de que mantener la rutina también forma parte del tratamiento.
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Leticia, por su parte, procura que su hermana Isabel de 65 años conserve la mayor independencia posible, «sigue viviendo sola aunque en todo momento alguno de mis hermanos o yo sabemos donde está». Sabe que cada pequeño gesto cuenta y que protegerla no significa sustituirla. Tres historias distintas que reflejan el enorme esfuerzo silencioso que realizan las familias para adaptarse a una realidad inesperada
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El centro es considerado por todos como «su segunda casa, como una familia»
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Con el paso de los meses ocurre algo que todos repiten casi con las mismas palabras. El centro deja de ser un lugar al que acudir para hacer terapia y acaba convirtiéndose en una segunda casa. Todos coinciden en definirlo como «su familia», un espacio donde comparten experiencias con personas de su misma edad que entienden exactamente por lo que están pasando.
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Trabajan con actividades mucho más dinámicas y dependen en gran medida de las nuevas tecnologías. / Ayuntamiento de Madrid
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Dos décadas después de su apertura, el Centro Municipal Dr. Salgado Alba continúa siendo un referente nacional. Sin embargo, tanto el equipo como las familias consideran que todavía quedan importantes retos por resolver. Además de reclamar más recursos especializados para el alzhéimer precoz, denuncian la lentitud de los trámites administrativos tras el diagnóstico. El reconocimiento de la dependencia, el acceso a determinadas prestaciones o las ayudas públicas suelen demorarse durante meses, obligando a muchas familias a afrontar un complejo recorrido burocrático precisamente en el momento de mayor vulnerabilidad.
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Mientras tanto, el centro sigue defendiendo una idea sencilla, pero revolucionaria: el alzhéimer precoz no define a quien lo padece. Solo obliga a aprender una nueva forma de vivir. Y en ese camino, nadie debería sentirse solo.
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