La cantante británica Jesy Nelson compartió públicamente uno de los momentos la parte más difícil de tu vida revelando que sus dos hijas de ocho meses, Ocean Jade y Story Monroe, fueron diagnosticadas con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. La artista, que se convirtió en madre en mayo junto a su pareja, el músico Zion Foster, explicó que los dos bebés ya he iniciado el tratamientoincluso si la enfermedad causa graves consecuencias permanentes.

Nelson anunció la noticia en sus redes sociales, donde contó el proceso que llevó a la Diagnóstico y evolución de los primeros síntomas.. Según explicó, los primeros signos pasaron desapercibidos durante meses, en parte por el estado prematuro de las niñas.

exámenes médicos

«Hace unos meses, mi madre notó que las niñas No movieron las piernas tanto como deberían «Y, en ese momento, no me preocupé mucho porque, como eran prematuros, los médicos me dijeron que no comparara a mis bebés con otros niños», dijo la cantante. Al principio, los profesionales de la salud minimizaron estos signos y recomendaron observar la evolución en el tiempo.

Sin embargo, a medida que los bebés crecieron, comenzaron a aparecer otros síntomas. «Algunos signos aparecieron un poco más tarde, como les resultaba difícil alimentarse con frecuencia«, explicó Nelson. Después de volver a la consulta, la respuesta inicial fue tranquilizadora, aunque los problemas persistieron, lo que llevó a nuevas pruebas más exhaustivas.

Los exámenes médicos confirmaron que Ambas niñas padecen atrofia muscular espinal tipo 1.También conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffmann. La cantante calificó el diagnóstico como «la enfermedad más grave que puede tener un bebé» y explicó cómo evolucionó: «Básicamente, con el tiempo, mata todos los músculos«. Según él, sin un tratamiento temprano, la esperanza de vida no suele superar los dos años.

La AME tipo 1 es una enfermedad genética que causa Debilidad muscular progresiva desde los primeros meses de vida.afectando la movilidad, la respiración y la deglución. En ese contexto, Nelson destacó la importancia de haber iniciado el tratamiento de inmediato.

Tratamiento

“El tiempo apremia y los ponemos inmediatamente en tratamiento”, afirmó el artista. Los médicos les advirtieron que, como era de esperar, las niñas «nunca podrán caminar ni recuperar la fuerza de sus músculos», por lo que vivirán con una discapacidad permanente. Nelson, sin embargo, expresó su determinación de no abandonar el pronóstico: «Siempre estarán discapacitados, aunque sé que con la ayuda adecuada harán cosas que nunca se han hecho.«.

La cantante quiso visibilizar la enfermedad y su impacto en las familias, compartiendo su experiencia con sus seguidores y enfatizando la importancia del diagnóstico precoz.

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